Ne nose svi heroji ordenje

Kao svi budući roditelji, brojali smo mesece do dolaska bebe na svet, birali ime i spremali za susret sa tim malim, već tada voljenim bićem. Trudnoća je bila uredna, a onda, u sedmom mesecu, sve kreće nizbrdo. Svoju borbu sin Bogdan je počeo kao beba od jedva dva kilograma, rođen 1. aprila 2009. godine. Radost, tuga, strepnja. Prava zbrka osećanja je usledila, jer je sledio udarac za udarcem. Dan po rođenju – prva operacija. Dijagnoza – mekonijalni ileus sa perforacijom debelog creva. A onda je usledila sepsa, pojava bele stolice, biopsija i operacija jetre u drugom mesecu života. Opet nova dijagnoza – atrezija žučnih puteva. Jetra mu je bila u lošem stanju. Transplantacija je neophodna tokom života, kako nam je rečeno.

Sa tom mišlju, nakon četiri meseca provedenih na Institutu za majku i dete, otišli smo kući. Rešili smo da živimo dan po dan, novo, srećnije poglavlje života. Međutim, Bogdan je imao naduven stomačić, i do desetak stolica dnevno, uglavnom masnih, što nam nije dalo mira. Nakon prvog rođendana došlo je do učestalih bronhitisa. Stagnirao je sa kilažom. A onda, u njegovoj četvrtoj godini, pojavila mu se tečnost u stomaku, pa je moralo da dođe do hospitalizacije na Institutu za majku i dete. Sudbina je htela da u svoj toj muci on dobije i bronhitis. Uradili smo genetske analize i nakon 10 dana, u decembru 2013, dobijamo dijagnozu cistične fibroze.

Suprugu i meni srušio se svet. Bili smo u neverici. Samo smo mislili kako se ovo ne dešava. Negde kao kroz maglu izlazili su mi tekstovi o ovoj bolesti koje sam, ne znam ni kada ni zašto, negde pročitala, odnosno da je reč o retkoj, genetskoj, neizlečivoj, progresivnoj sistemskoj bolesti. Saznali smo da bolest napada respiratorni, digestivni, reproduktivni sistem... I da oboleli ima prosečan životni vek oko 25 godina. Plakali smo, tešili jedno drugo. Terali smo sebe da verujemo da će dete biti dobro, da će se nešto promeniti, jer medicina napreduje. A Bogdan je svih tih dana bio pod visokom temperaturom, sa braunilama… Crtao je i do 20 crteža dnevno. Jedan za doktora, jedan za sestru...

Nakon tri meseca otišli smo kući. Odmah smo počeli da istražujemo sve o ovoj bolesti. Stupili smo u kontakt sa ostalim roditeljima čija deca imaju isti problem i postali članovi nove porodice – Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze. Delili smo informacije, iskustva, tešili i pomagali jedni druge.

Bogdan je rastao. U početku je bilo teško, bilo je nepoznanica. Učili smo usput. Dobio je još jednu hrpu lekova na već postojeću. Uz svaki obrok bili su obavezni enzimi za varenje. Imao je po šest inhalacija dnevno, jer borba sa upornim pseudomonasom razara pluća. Sve je to Bogdan prihvatio i podnosio – život sa vojničkom disciplinom. Ustajanje u pola šest, inhalacije, fizikalna terapija, doručak pre škole i tako redom. Ipak, trudili smo se da se ne oseća drugačijim od ostale dece, da živi normalnim životom. Išao je na ekskurzije, more, družio se. Ali za neke stvari je nekad bio uskraćen zbog opasnosti od infekcija kojima su ovi pacijenti veoma podložni.

Polako, stomačić se smanjivao, stolice su se regulisale. Opustili bi se i na momente „zaboravili” na bolest. A onda bi usledio šamar realnosti. Hospitalizacije. Jedna, druga, peta. Nove godine i rođendani provedeni su u bolnici. Pogađale su nas vesti da su nas napustili neki od „saboraca”, a nažalost, napustilo nas je mnogo njih.

Sa devet godina Bogdan je morao da dobije još jednu bitku, operaciju prilikom koje je odstranjena slezina. I uspeo je.

Vremenom smo proučili „neprijatelja”, njegove slabe tačke, naučili da se borimo protiv njega. U svemu tome imali smo ogromnu podršku najbližih, prijatelja, vaspitačica i kasnije učitelja i nastavnika. Bolest nikada nismo krili. Uvek i svuda smo nailazili na razumevanje.

Uz sve ovo, cistična fibroza je i skupa bolest. Iako dosta toga kupujemo sami, imamo podršku RFZO-a i Ministarstva zdravlja, pokriveni smo skupim terapijama, enzimima bez kojih oni ne mogu, inhalatornim antibioticima i određenim pomagalima.

Medicina je napredovala i 2019. godine se pojavilo čudo od leka – trikafta. Zahvaljujući našem udruženju i predsednici Milici Perić, ženi koja ne zna za prepreke, 2021. godine lek je stigao u Srbiju. Danas je dosta pacijenata na ovoj terapiji. Neki su skinuti sa liste za transplantaciju. Dobili smo i prvu bebu i idemo ka cilju da svi oboleli dobiju lek.

Bogdan je ovaj medikament dobio 2023. godine. Dobio je na kilaži, funkcija pluća mu je porasla, hlor u znoju je opao. I dalje pije svu terapiju, inhalacije ostaju deo rutine jer je pseudomonas, nažalost, i dalje prisutan. U aprilu puni 16 godina. Sada je gimnazijalac, igra košarku, stoni tenis, druži se, a i dalje crta. Dobitnik je više nagrada na likovnim konkursima. Iako je kada je život delio slamčice izvlačio najkraću, uvek je na kraju izlazio kao pobednik. Iznad svega toga, on je dobro dete, čistog srca, a sutra, nadamo se i trudimo, dobar čovek. Kada bih mogla da biram, opet bih izabrala baš njega, baš ovakvog. Uvek se vodim onom rečenicom da Bog daje onoliki teret koliki možemo podneti na svojim leđima. I da sve zašto ima svoje zato. I možda se baš zato sve ovo dešava – da nas nečemu nauči. Da ne treba da uzimamo ništa zdravo za gotovo, da budemo zahvalni na onome što imamo, uživamo u sitnicama, svakom danu i nikad ne gubimo nadu. Bogdan je naš heroj. Ne nose svi heroji ordenje.

Tanja Stojiljković, Udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze