Koračati kroz život sa cističnom fibrozom sada je moguće

U decembru 2015. godine postala sam majka. Umesto da zabeležim prve osmehe i mirne sate sna, već sutradan su mi rekli da moju ćerku Kalinu hitno prebacuju u Univerzitetsku dečju kliniku u Tiršovoj. Imala je jedva 24 sata kada je operisana zbog mekonijalnog ileusa – retkog i ozbiljnog stanja kod novorođenčadi. Otvorili su joj stomu koju je nosila narednih sedam meseci. A ja – ostala sam još jednu noć u porodilištu, u sobi sa dve majke i njihovim bebama. Fizički sam bila u GAK „Narodni front”, ali dušom na odeljenju intenzivne neonatalne nege, moleći se da je zateknem živu.

Profesorka Marija Lukač, koja ju je operisala i dala joj šansu za život, tada nam je prvi put pomenula cističnu fibrozu – bolest za koju nikada ranije nismo čuli. Rečeno nam je da je mekonijalni ileus često prvi znak i predložili testiranje. Bukalni bris je dao pozitivan rezultat. Te dve nedelje, dok je Kalina ležala priključena na aparate, mi smo čitali crne prognoze. „Ograničen životni vek”, „loš kvalitet života”, „retko ko doživi tridesetu”. Bila sam slomljena. Pokušavala sam da budem snažna, da gledam njenu pesnicu koju drži iznad glavice kao pobednica, i da verujem da će život ipak naći način.

Kalinin život je od početka bio sve samo ne običan. Inhalacije po četiri puta dnevno, šaka lekova, izbegavanje kolektiva – nije išla ni u vrtić ni na rekreativne nastave kasnije. Povremene hospitalizacije zbog infekcija su bile deo naše rutine. Život sa stomom bio je dodatna borba. Kalina je bila mala beba, a već je morala da nosi tu kesicu – a mi da je čuvamo da se ne odlepi, da je leto ne pregreje, da se ne zarazi... Kupanje je bio čitav ritual – pažljivo, polako, uz stalni strah da nešto ne pođe po zlu. Nikakvo bebeće praćakanje. Ipak, nikad nismo prestajali da se radujemo svakom njenom pogledu i pokretu, kao da nam time govori: „Biće sve u redu.” I svaki njen osmeh je bio vredan svega toga.

A onda je medicina počela da pravi čuda. Godinama smo pratili napredak nauke. Učili smo, čitali, nadali se. I onda se pojavio lek koji menja sve – trikafta. Lek koji ne leči simptome, već utiče direktno na uzrok bolesti, na ćelijskom nivou. I prvi put smo mogli da zamislimo da Kalina ima budućnost – pravu, zdravu, ispunjenu.

Ali taj lek je preskup. Svet ga već koristi. Amerika. Veći deo Evrope. Mi smo čekali. I nadali se. Komisije su odlučivale. Terapiju su dobijali pacijenti u teškom stanju, život im je spasen jer ne razmišljaju više o transplantaciji pluća kao o jedinoj opciji. Svaka nova komisija nosila je novu nadu – i novo razočaranje. Nadali smo se da će baš ovog puta doći red na našu Kalinu. Ipak, meseci su prolazili, a telefon je „ćutao”. Trudili smo se da ostanemo jaki, ali iscrpljenost i osećaj nemoći su se gomilali.

A onda, jesenji dan koji neću nikada zaboraviti – Kalina već uveliko planira kako da proslavi svoj osmi rođendan kada mi je zazvonio telefon. Nakon toliko odbijenih nada, toliko ćutanja, drugi oboleli i njihovi roditelji obaveštavaju da im je javljeno da im je odobren lek… Nisam imala nikakva očekivanja, ali nada ne miruje. Zatim, čuo se glas sa druge strane: „Jelena Ivanov? Kalina je prošla komisiju.” Kalina je dobila lek.

Tog dana nisam znala da li da plačem ili da vrištim od sreće. Dobili smo sve što smo želeli od života. Lek je promenio sve. Prošlo je više od godinu dana otkako je Kalina na terapiji. Samo jedna hospitalizacija – i to bez komplikacija. Jesenas je prvi put išla na rekreativnu nastavu bez roditelja. Ići će i na more bez roditelja. Trenira i bavi se atletikom, provodi školske dane kao i ostala deca, ostaje u boravku i uživa u životu. Sve to zbog dve male tablete dnevno. Ovu terapiju će morati da koristi celog života, ili dok nas medicina ponovo ne obraduje nekim konačnim rešenjem.

Danas živi život deteta a ne bolesnika. I tek će ga živeti. Verujem u to.

Ali borba nije gotova. Ima još dece, još roditelja koji čekaju isti poziv. Naša obaveza je da govorimo, da svedočimo, da guramo napred. Da budemo društvo koje neguje svoje najslabije. Društvo koje veruje u ljubav, veru, nadu – i nauku. I, naravno, sistem koji nas sve podržava.

Maj je mesec podizanja svesti o cističnoj fibrozi. Potrebno je i neophodno svaki dan da pričamo o ovoj retkoj bolesti, da bude prepoznatljiva, da roditelji shvate da normalno koračati kroz život sa cističnom fibrozom sada može biti moguće, da nada mora uvek da nas drži i da svaki dan donosi neku novu šansu. Osobe sa cističnom fibrozom su jake i potrebno im je dosta podrške od društva i okoline, u vrtiću, u školi, na fakultetu, na poslu. Kontrole, hospitalizacije, izbegavanje gužve i kolektiva zbog infekcija, sve je to sastavni deo života jednog ceefovca i potrebno je ogromno razumevanje kako bi mogli da imaju što bolji kvalitet života i da koračaju dalje kroz život.

Priredila Danijela Davidov Kesar