Nada da će transplantacija doneti bolji život

Marijana Aksić, Udruženje „Donorstvo je herojstvo”

Kad se vratiš sa neke egzotične destinacije, obično kreneš da planiraš narednu. Meni su tada, 2018, krenule naznake povišenog krvnog pritiska, nakon preležane korone transformisane u konkretne probleme nefrološke prirode. I ništa od planova.

Bila sam joga trener. Pre toga bila sam i trener zumbe. Volim svoju prošlost, sa 43 godine tu ima svega... I studentskog doma i Amerike, izlazaka, novinarstva, selidbi… Sada nema ničega.

Ono sa čime živim ovih nekoliko godina je neka „saturnovska” lekcija, obračun sa propuštenim, nešto fatalno. Dijabetes tip 1 i ja živimo ruku podruku već 22 godine. Ko bi rekao, ali otvorio mi je vrata jednog novog sveta, sveta zdravlja, istovremeno me gurajući i u sopstvene ambise i dodajući mi nove dijagnoze. Kao novopečeni nefrološki pacijent 2020. godine održavala sam to stanje bez dijalize i konkretne terapije, jer oni kod nas još uvek nisu odobreni i jako su skupi. Znala sam da klizim ka dijalizi i ta spoznaja me je gušila i danju i u snovima. Strah.

Rasvetlila bih mentalno stanje pacijenata sa hroničnom bubrežnom insuficijencijom, jer naše bolničke priče su toliko slične. Opredelićemo se za peritoneumsku ili hemodijalizu i celog života nam sleduju terapije, analize, medikamenti, ali ko će da neguje naša emotivna tela, suptilna tela? Ko će da nas približi nama, novoj realnosti? Porodica, prijatelji? Oni su zbunjeniji od nas... Niko neće reći – potražite stručnu pomoć.

To će doći uglavnom kroz vreme, kad isplačete sve suze, kad se raščisti i krug lažnih prijatelja oko vas.

Ja sam lično postala tiša, umanjena, nisam se razmetala svojim stanjem, iskoristila sam maksimalno prednost peritoneumske dijalize koju radim kod kuće. Hemodijaliza zahteva odlazak u dijalizni centar, dva do tri puta nedeljno, da tamo ostanete svaki put bar pet sati. Ja sam odabrala meni prijemčiviji način sa malo više komfora, gde ću imati više slobode i mogućnosti za putovanjima. Zapravo sam se sakrila. Bila sam „ja” samo tamo gde moram da budem, gde nema skrivanja. Želela sam da izbegnem sažaljive poglede i nepotrebne prazne utešne reči.

Na svoju veliku radost uspela sam da prizovem onu sebe koja je kao novinarka mnogo istraživala sveobuhvatnu sferu isceljenja i tehnike razvoja – jogu, molitve, budizam kao ceo univerzum, prirodne zakone, porodični raspored, floriterapiju, masaže. Sve je to ono što me je vraćalo sa staze straha ka hrabrosti i ljubavi.

Joga je mnogo više od rastezanja u perecu. Nju čini sistem tehnika disanja, vežbi ili asana i meditacije. Ona je njihova unija i jedinstvo. Kroz posvećenost i individualno prilagođavanje ona uvodi u svesnost, istinu, život u trenutku, zahvalnost pre svega i strpljenje sa najvećim s.

Ne zanemarite pokret, običan pokret kroz običan ples, bez određenih koraka, koreografije i pravila, onako kako bi vaše srce zaplesalo, nekada jedva čujno, nekada iz sve snage. I kad čujete samo tu vašu muziku, to je najvažnije – ples u skladu sa vašim ritmom je velika pobeda.

Što god da vaše biće čini da mrda, ne mora da skače, radite. Da li je to umetnost, razgovor sa bliskom osobom, razgovor sa stručnom osobom ili tišina, samo napred.

Jedna svetla tačka, a sada svetla „buktinja” od 13 kilograma je moj sestrić koji mi je kao dvomesečna beba dolazio pod prozor klinike i koji je tetkin najjači eliksir. Okružite se energijom dece, igrajte se sa njima, pevajte i uzdignuće vašu vibraciju, garantujem ne samo svojim primerom.

Većina nas polaže najveću nadu u transplantaciju. Ona za mene znači novu mene, novu transformisanu mene. Povezivanjem sa Udruženjem pacijenata „Donorstvo je herojstvo”, nastavila sam da produbljujem interesovanje o samoj proceduri transplantacije, i kod nas i u inostranstvu, konkretno u Belorusiji. Članstvo čine i već transplantirani pacijenti, pa su njihova iskustva i saveti od velike važnosti za nas koje tek čeka ta operacija života.

A zašto smo toliko usmereni na Belorusiju? U našoj zemlji je moguće dobiti organ jedino od najbližih srodnika. Brat od ujaka, stric, sestra od tetke mogu biti donori, ali u inostranstvu i najčešće se te operacije izvode u Turskoj. Kadaverična transplantacija se najviše suočava sa problemom preminuli jednako donor? Da li je volja preminulog da donira organe ili ne, odluka je najbližih srodnika. Ako postoji makar jedan koji u to izražava sumnju, izgubljena je prilika da se transplantira možda i osam organa. Dakle, treba promeniti zakon, raditi na promociji donorstva, širenju svesti ljudi, opredeljivanjem za života za doniranjem, evidentiranje moždane smrti na vreme, sistemska promena, na nivou države ali i svakog pojedinca. Pohvalila bih rad Udruženja „Donorstvo je herojstvo”, koje ima jednu revolucionarnu ulogu u našoj zemlji i baš je jedan stameni svetionik za sve nas.

S obzirom na to da je verovatnoća transplantiranja u Srbiji mala, opredelila sam se za Belorusiju i skupljanje novca preko fondacije. Teško je prelomiti i skupljati novac preko fondacije. Teško je slomiti dostojanstvo. Ali još teže je živeti sa dijalizom, bez izbora, kad znaš da ti ona pomaže, ali i oduzima snagu, oslabljuje mnogo vitalnih sistema tvog bića.

Minsk je vodeći grad po broju i uspešnosti transplantacija, ali su nedavno uveli restrikcije za određene kategorije pacijenata, gde spadam i ja, samim tim što sam pacijent koji boluje od dijabetesa tipa 1 duže od pet godina. Moj sledeći izbor je Brest. U obe klinike trenutno obrađuju moju dokumentaciju. Liste čekanja su duge.

Vidim sebe kao nekog glavnog lika u igrici. Savlađujem prepreke, nekad ide lakše, nekad teže, biram oružje i saveznike. Vozim se na krilima vere i ljudske dobrote. Zahvaljujem porodici, prijateljima, sestrama i lekarima Dnevne bolnice nefrologije UKCS i zdravstvenim radnicima u kladovskom dijaliznom centru. Grlim sve one „slučajne” anđele koji slete ni od kuda na moje rame. Verujem da je moguće i izvodljivo i nijednog momenta ne dovodim u pitanje ceo proces u koji sam ušla. Možda smo svi mi novu šansu dobili da bismo posle bili glasnici ljubavi. Ne znam gde će drugi, ali ja ću se oporavljati na tirkiznim vodama Maldiva.