Dijagnoza me je naučila strpljenju i disciplini

Jelena Mandić, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije „CF Srbija”

Moja jutra nikada nisu bila obična. Pre škole, kasnije pre fakulteta ili posla, postojalo je vreme koje je pripadalo terapiji. Inhalator, koncentracija na disanje. To nije bila samo rutina – to je bio moj način da ostanem stabilna. Dok su druga deca bezbrižno planirala raspuste i budućnost, ja sam učila kako da pravilno radim inhalacije, kako da prepoznam promenu u svom kašlju i kako da progutam šaku tableta pre svakog obroka.

Kada se setim perioda pre 2012. godine, lečenje je uglavnom značilo borbu sa posledicama bolesti, a ne sa njenim uzrokom. Terapije su bile usmerene na ublažavanje simptoma – inhalacije više puta dnevno, antibiotici, fizikalne terapije, enzimi uz svaki obrok, česte hospitalizacije. Svako pogoršanje značilo je nove dane provedene u bolnici, ponekad nedeljama, sa terapijama i infuzijama koje su se smenjivale gotovo bez prestanka. Živelo se od kontrole do kontrole, od infekcije do infekcije. Taj period nosio je i dodatni teret – finansijski. Mnogo toga se nabavljalo uz pomoć porodice, sopstvenih sredstava, odricanja. Lekovi, suplementi, dodatna oprema… Iza svake terapije stajala je i briga kako sve obezbediti. Sećam se razgovora o troškovima isto koliko i razgovora o nalazima. To je bila realnost sa kojom smo živeli. Posle 2012. godine počele su da se menjaju stvari. Počelo je da se govori o savremenim terapijama koje deluju na sam uzrok bolesti. Vremenom je rasla i podrška sistema. Teret koji je ranije bio gotovo isključivo na porodici, postepeno je preuzimala država. To nije bila samo administrativna promena – to je bilo olakšanje. Osećaj da nismo sami.

Prekretnica u mom životu došla je sa pojavom leka „trikafta”. Kada sam 2022. godine dobila terapiju, razlika je bila očigledna. Disanje je postalo lakše. Kao da je neko utišao stalnu borbu u mom telu. Razlika između „pre” i „posle” nije samo medicinska – ona je životna. Posle „trikafte”, hospitalizacije su nestale, a bolnički dani nisu više centar mog života. Pre je svaki dan bio borba za stabilnost. Posle je došla mogućnost za planiranje i sigurnost.

Zato osećam iskrenu zahvalnost što je ova terapija postala dostupna u Srbiji i što su velika finansijska sredstva izdvojena da bi nama omogućila savremeno lečenje. Zahvalna sam državi, predsedniku, direktorki RFZO – Sanji Radojević Škodrić, kao i državnoj sekretarki u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju – Milici Perić, što su prepoznali koliko to znači osobama sa cističnom fibrozom, ali i zalaganju za druge retke bolesti. Za nas to nije samo ulaganje u zdravstveni sistem – to je ulaganje u naše godine i budućnost.

Uz zahvalnost postoji i snažna nada da će „trikafta” biti dostupna svima kojima je potrebna, bez razlike i bez čekanja. Nadam se da nijedna porodica više neće morati sama da nosi finansijski teret borbe sa ovom bolešću. Verujem da svaka osoba sa cističnom fibrozom zaslužuje istu šansu – šansu da diše lakše, da planira hrabrije i da živi dostojanstveno.

Kroz Udruženje „CF Srbija”, ono što smo nekada proživljavali sami, sada su to su sati razgovora i podrške roditeljima koji su tek saznali dijagnozu svog deteta. To su poruke u kasnim večernjim satima, pitanja o terapijama, o pravima, o tome kome da se obrate. To su sastanci sa lekarima, dopisi institucijama, inicijative prema nadležnima. To su trenuci kada stojimo ispred medija i govorimo u ime svih.

Organizovali smo kampanje podizanja svesti, obeležavali Nacionalni dan osoba sa cističnom fibrozom, pokretali razgovore o inovativnim terapijama, insistirali da se glas pacijenata čuje tamo gde se donose odluke. Bilo je dana kada se činilo da je put spor i težak, ali nismo odustajali. Svaka inicijativa imala je jedan cilj – da osobama sa cističnom fibrozom obezbedimo bolje sutra.

Posebno sam ponosna na trenutke kada smo uspeli da povežemo porodice, da im pružimo osećaj da nisu same. Kada zajedno izborimo pomak u dostupnosti terapije ili unapređenju prava, to nije samo administrativna pobeda – to je životna pobeda.

Borba za dostupnost savremenih terapija, uključujući „trikaftu”, bila je i naš zajednički cilj. Kroz dijalog, upornost i saradnju sa institucijama, uspeli smo da budemo deo procesa koji je doveo do toga da danas imamo realnu šansu za kvalitetniji život. Kao potpredsednik udruženja, osećam ogromnu odgovornost, ali i ponos što sam deo tima koji nije odustao.

Danas, kada govorim o svom životu sa cističnom fibrozom, govorim i o zajedništvu, solidarnosti i veri da zajedno možemo da menjamo stvari.

Dijagnoza me je naučila strpljenju, disciplini i snazi za koju nisam znala da je posedujem. Naučila me je da cenim dubok udah, šetnju bez zamora, dan bez pogoršanja. I danas, kada udahnem lakše nego nekada, znam koliko je taj udah dragocen. Zato idem napred, sa zahvalnošću za ono što je učinjeno, sa nadom da će svi dobiti istu priliku i sa verom da moj život, uprkos svemu, ima smisao i budućnost.