Danas je Međunarodni dan lupusa

Međunarodni dan lupusa obeležen je u Beogradu panel-diskusijom posvećenoj sistemskom eritemskom lupusu (SEL) - inovativnim terapijama, izazovima lečenja i novinama u zdravstvenom sistemu, o kojima su govorili vodeći stručnjaci iz reumatologije i drugih oblasti medicine, kao i pacijenti koji se svakodnevno susreću sa izazovima ove bolesti.

Okrugli sto je održan na incijativu Udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS, a ove godine kampanja se obeležava pod sloganom „Imam pravo da znam svoja prava” s ciljem na ukazivanje na prava pacijenata obolelih od lupusa i retkih reumatskih bolesti.

Sistemski eritemski lupus (SEL) je hronična autoimuna bolest koja može da napadne različite organe, a naročito kožu, zglobove, ćelije krvi, pluća, bubrege i mozak, a u Srbiji ovo oboljenje ima oko 3.000 građana, od čega je oko 90 odsto žena. Iako žene dva puta češće obolevaju od lupusa, kod muškaraca ova bolest obično ima težu formu.

Kako je istaknuto na panel-diskusiji, u lečenju lupusa učestvuju specijalisti više grana medicine, jer je reč o složenoj, retkoj bolesti koja zahteva ranu dijagnozu i savremeni pristup.

U Srbiji je terapija i dalje ograničena i uglavnom se zasniva na lekovima sa značajnim neželjenim efektima, često „pozajmljenim” iz drugih terapijskih oblasti, poput kortikosteroida i imunosupresiva.

RFZO je odobrio i off-label terapiju mikofenolat mofetilom (CellCept), ali je njena dostupnost i dalje ograničena, dok je biološka terapija, koja se u Evropi već široko primenjuje, dostupna samo malom broju pacijenata.

„Trenutno imamo 55 pacijenata na biološkoj terapiji, što je porast u odnosu na prethodnu godinu. Nastavljamo da radimo na većoj dostupnosti terapija širom Srbije, uključujući off-label i biološke lekove, kao i na unapređenju rehabilitacije, pristupačnosti zdravstvenih ustanova i prava pacijenata u radnom pravu kroz kolektivne ugovore. Takođe, predlažemo proširenje prava na besplatnu stomatološku zaštitu i jačanje sistemske podrške obolelima od retkih bolesti”, rekao je Marko Mladenović iz ORS-a.

Administrativne prepreke i neujednačena praksa u zdravstvenim ustanovama razlog su zbog kojeg inovativne terapije i lekovi za lupus najčešće nisu jednako dostupni svim pacijentima u Srbiji, navela je predsednica Udruženja pacijenata obolelih od reumatskih bolesti Srbije ORS prim. dr Mirjana Lapčević.

„Iako RFZO refundira troškove za off-label i terapije po članu 9, mnoge ustanove to ne koriste u potpunosti. Posebno je važno da odgovornost bude ravnomerno raspoređena, kako pacijenti van Beograda ne bi bili diskriminisani u pristupu lečenju”, navela je dr Lapčević.

S obzirom na to da SEL pripada retkim bolestima, da je lečenje slično lupusu ali dovoljno različito da je u tim slučajevima poteban drugačiji vid lečenja, obolelima je važna podrška udruženja koje ima iskustvo u lečenju lupusa, rekla je mr ph. Vesna Vuković Kojović iz RFZO.

„Poznato je koliko je ovo teško oboljenje. SEL zvanično pripada retkim bolestima i kao i kod svih teških autoimunih oboljenja dodatno nameće potrebu za ranom dijagnostikom, savremenim lečenjem u cilju očuvanja radnog i reproduktivnog zdravlja obolelih”, navela je Vuković Kojović i dodala da je ono što je novo od prošle godine to što je registrovan lek hidroksihlorokin i sada je dostupan na listi A.

U Srbiji je u odnosu na 2024. povećan broj pacijenata koji se leče preko RFZO „off-label” lekovima i to je signal potrebe za tim „vanstandardnim” terapijama, navela je Vuković Kojović i dodala da veruje da će državni organi, pacijenti i udruženja zajedničkim radom doći do toga da se inovativni lekovi nađu na listi.

„SEL je kompleksna, hronična autoimuna bolest koja zahteva dugoročno multidisciplinarno visoko koordinisano lečenje, a upravo zbog složenosti ovog oboljenja, izazovi u organizaciji zdravstvene zaštite prisutni su i u mnogo razvijenijim zemljama. Republika Srbija prepoznaje potrebu za kontinuiranim uređenjem položaja obolelih od SEL, posebno u oblastima rane dijagnostike, dostupnosti specijalističke zdravstvene zaštite i primeni savremenih terapija”, naglasila je dr Danijela Ninić iz Ministarstva zdravlja i dodala da su u prethodnom periodu učinjeni značajni koraci u toj oblasti ali je ostalo prostora za dalje unapređenje.

Direktor Udruženja inovativnih proizvođača lekova INOVIA dr Bojan Trkulja istakao je važnost aktivnijeg uključivanja udruženja pacijenata u procese odlučivanja u zdravstvu, uz poseban fokus na inovativne terapije i sistemske izazove u njihovoj dostupnosti.

„Svi akteri saglasni su da je veće ulaganje u inovativne terapije neophodno, ali bez sistemskog rešenja, nećemo moći da pratimo savremene medicinske trendove i poboljšamo ishode lečenja”, naglasio je dr Trkulja.

Institut za reumatologiju, koji ima dugu tradiciju u lečenju retkih reumatskih bolesti u Srbiji, ima ključnu ulogu u dijagnostici, lečenju i edukaciji kadrova, uz primenu savremenih terapijskih pristupa kod pacijenata sa lupusom, istakla je internista, reumatolog sa Instituta za reumatologiju Srbije dr sci med. Maja Zlatanović.

„Iako postoje ograničenja, posebno u dostupnosti inovativnih terapija, rezultati primene bioloških lekova kod pacijenata sa lupusom u poslednje dve godine pokazale su efikasnost i bezbednost, uz napomenu da ona nije 'čarobno rešenje', već deo standardnog terapijskog pristupa. Inovativna terapija se trenutno primenjuje isključivo u bolničkim uslovima, dok se u budućnosti očekuju dostupniji oblici lečenja za pacijente”, rekla je dr Zlatanović.

Više od decenije Institut za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut” radi na kontinuiranom i sistemskom prikupljanju podataka za Registar za retke bolesti, navela je dr Snežana Plavšić iz „Batuta”.

Prema njenim rečima, podaci iz Registra su veoma važni jer se na osnovu broja obolelih, kolika je prevalencija, broja preživelih, mogu napraviti planovi za unapređenje zdravstvene zaštite, istraživanja i tretmana, prenosi Tanjug.