Данас је Међународни дан лупуса

Међународни дан лупуса обележен је у Београду панел-дискусијом посвећеној системском еритемском лупусу (СЕЛ) - иновативним терапијама, изазовима лечења и новинама у здравственом систему, о којима су говорили водећи стручњаци из реуматологије и других области медицине, као и пацијенти који се свакодневно сусрећу са изазовима ове болести.

Округли сто је одржан на инцијативу Удружења пацијената оболелих од реуматских болести Србије ОРС, а ове године кампања се обележава под слоганом „Имам право да знам своја права” с циљем на указивање на права пацијената оболелих од лупуса и ретких реуматских болести.

Системски еритемски лупус (СЕЛ) је хронична аутоимуна болест која може да нападне различите органе, а нарочито кожу, зглобове, ћелије крви, плућа, бубреге и мозак, а у Србији ово обољење има око 3.000 грађана, од чега је око 90 одсто жена. Иако жене два пута чешће оболевају од лупуса, код мушкараца ова болест обично има тежу форму.

Како је истакнуто на панел-дискусији, у лечењу лупуса учествују специјалисти више грана медицине, јер је реч о сложеној, реткој болести која захтева рану дијагнозу и савремени приступ.

У Србији је терапија и даље ограничена и углавном се заснива на лековима са значајним нежељеним ефектима, често „позајмљеним” из других терапијских области, попут кортикостероида и имуносупресива.

РФЗО је одобрио и офф-лабел терапију микофенолат мофетилом (CellCept), али је њена доступност и даље ограничена, док је биолошка терапија, која се у Европи већ широко примењује, доступна само малом броју пацијената.

„Тренутно имамо 55 пацијената на биолошкој терапији, што је пораст у односу на претходну годину. Настављамо да радимо на већој доступности терапија широм Србије, укључујући офф-лабел и биолошке лекове, као и на унапређењу рехабилитације, приступачности здравствених установа и права пацијената у радном праву кроз колективне уговоре. Такође, предлажемо проширење права на бесплатну стоматолошку заштиту и јачање системске подршке оболелима од ретких болести”, рекао је Марко Младеновић из ОРС-а.

Административне препреке и неуједначена пракса у здравственим установама разлог су због којег иновативне терапије и лекови за лупус најчешће нису једнако доступни свим пацијентима у Србији, навела је председница Удружења пацијената оболелих од реуматских болести Србије ОРС прим. др Мирјана Лапчевић.

„Иако РФЗО рефундира трошкове за офф-лабел и терапије по члану 9, многе установе то не користе у потпуности. Посебно је важно да одговорност буде равномерно распоређена, како пацијенти ван Београда не би били дискриминисани у приступу лечењу”, навела је др Лапчевић.

С обзиром на то да СЕЛ припада ретким болестима, да је лечење слично лупусу али довољно различито да је у тим случајевима потебан другачији вид лечења, оболелима је важна подршка удружења које има искуство у лечењу лупуса, рекла је мр пх. Весна Вуковић Којовић из РФЗО.

„Познато је колико је ово тешко обољење. СЕЛ званично припада ретким болестима и као и код свих тешких аутоимуних обољења додатно намеће потребу за раном дијагностиком, савременим лечењем у циљу очувања радног и репродуктивног здравља оболелих”, навела је Вуковић Којовић и додала да је оно што је ново од прошле године то што је регистрован лек хидроксихлорокин и сада је доступан на листи А.

У Србији је у односу на 2024. повећан број пацијената који се лече преко РФЗО „off-label” лековима и то је сигнал потребе за тим „ванстандардним” терапијама, навела је Вуковић Којовић и додала да верује да ће државни органи, пацијенти и удружења заједничким радом доћи до тога да се иновативни лекови нађу на листи.

„СЕЛ је комплексна, хронична аутоимуна болест која захтева дугорочно мултидисциплинарно високо координисано лечење, а управо због сложености овог обољења, изазови у организацији здравствене заштите присутни су и у много развијенијим земљама. Република Србија препознаје потребу за континуираним уређењем положаја оболелих од СЕЛ, посебно у областима ране дијагностике, доступности специјалистичке здравствене заштите и примени савремених терапија”, нагласила је др Данијела Нинић из Министарства здравља и додала да су у претходном периоду учињени значајни кораци у тој области али је остало простора за даље унапређење.

Директор Удружења иновативних произвођача лекова ИНОВИА др Бојан Тркуља истакао је важност активнијег укључивања удружења пацијената у процесе одлучивања у здравству, уз посебан фокус на иновативне терапије и системске изазове у њиховој доступности.

„Сви актери сагласни су да је веће улагање у иновативне терапије неопходно, али без системског решења, нећемо моћи да пратимо савремене медицинске трендове и побољшамо исходе лечења”, нагласио је др Тркуља.

Институт за реуматологију, који има дугу традицију у лечењу ретких реуматских болести у Србији, има кључну улогу у дијагностици, лечењу и едукацији кадрова, уз примену савремених терапијских приступа код пацијената са лупусом, истакла је интерниста, реуматолог са Института за реуматологију Србије др сци мед. Маја Златановић.

„Иако постоје ограничења, посебно у доступности иновативних терапија, резултати примене биолошких лекова код пацијената са лупусом у последње две године показале су ефикасност и безбедност, уз напомену да она није 'чаробно решење', већ део стандардног терапијског приступа. Иновативна терапија се тренутно примењује искључиво у болничким условима, док се у будућности очекују доступнији облици лечења за пацијенте”, рекла је др Златановић.

Више од деценије Институт за јавно здравље „Др Милан Јовановић Батут” ради на континуираном и системском прикупљању података за Регистар за ретке болести, навела је др Снежана Плавшић из „Батута”.

Према њеним речима, подаци из Регистра су веома важни јер се на основу броја оболелих, колика је преваленција, броја преживелих, могу направити планови за унапређење здравствене заштите, истраживања и третмана, преноси Танјуг.