У Србији нема лека за Теодору

Док смо за празнични троброј „Политике” припремали причу о Теодори Томић (14) из Врања, којаболује од Гошеове болести, описујући како изгледа њен одлазак у школу и свакодневна борба са ретком болешћу, јуче је из новобеоградског Института за мајку и дете стигла лоша вест.

„Теодори се стање погоршало. Ево нас у болници, а лека нема. Онај који је стигао, као донација, потрошен је, нови мора да се купи, јер Теодора не може без њега. Како да се сами боримо, када лек кошта 300.000 евра годишње?”, очајна је Драгана Томић, Теодорина мајка.

Девојчицино здравствено стање јуче је привремено стабилизовано, Теодора није имала болове, али лекари су опет могли само да констатују велика оштећења на костима и на оба кука. У касним поподневним часовима када смо добили ову вест, код докторке која лечи Теодору нисмо успели да проверимо какве су прогнозе за даље лечење. Девојчица из Врања болује од Гошеове болести, веома ретког метаболичког обољења.

– Теодора свакодневно трпи јаке болове, па је често у школу, где иде у осми разред, возимо колима. Обавезно против болова узима „бруфен” од 400 милиграма, и то три пута дневно, а када јој се стање погорша мора да пије и лек „пронизон”. Она остане на два, три часа, а онда се због болова врати кући – прича Драгана Томић,.

Дијагноза Гошеове болести потврђена је у Холандији када је Теодора имала шест година. Реч јео обољењу код којег не долази до разградње сложених масти у јетри и слезини, а које се с временом драстично увећавају. То је ретко и неизлечиво метаболичко обољење, хронично, и често дегенеративно. Дијагностика је компликована и скупа.

Теодора је једна од 37 пацијената, међу којима је деветоро малишана, који су у Србији регистровани као оболели од ове ретке болести. Изузетно скупи лек до сада је у Србију стизао само као донација америчке компаније „Џензајм” која је за сада и једини произвођач овог лека у свету.Компанија нередовно донира лек, па је Теодора последњу од 11. јануара примила само четири терапије, а требало би да лек прима до краја живота. У таквој ситуацији, лекари праве избор међу најугроженијим пацијентима.

Добра вест је да би ускоро судбина ових болесника могла да се промени набоље. Директор Републичког завода за здравствено осигурање, професор др Александар Вуксановић у изјави за „Политику” најављује да би се до краја године могло очекивати да и Србија усвоји законску регулативу и оснује државни Фондза финансирање лечења оболелих од ретких болести . Он је о томе разговарао с министром здравља др Зораном Станковићем, коме је указао на проблем финансирања терапија за оболеле од ретких болести.

„Код министра сам наишао на пуно разумевање да се овај проблем реши.Прихваћена је иницијатива РЗЗО да се што пре измени законска регулатива, којом ће се омогућити оснивање посебног државног Фонда за финансирање лечења оболелих од ретких болести, а по угледу на друге земље које су основале такве фондове”, каже др Вуксановић.

Оливера Поповић