Мучан пут до постављања дијагнозе после појавe отока

Јаворка Гајић, Удружењу пацијената са ХАЕ

Имам 61 годину, живим у Београду и по занимању сам медицинска сестра. Дијагноза хердитарног ангиоедема (ХАЕ) ми је постављена када сам имала 12 година. Реч је о ретком обољењу које се манифестује појавом тешких, спољашњих или унутрашњих отока који могу захватити било који део тела. Оток који се јави споља је видљив и отежава нашу функционалност јер то иде до граница пуцања. Ако оток захвати ларинкс постоји велики ризик од гушења и исход може бити смртан.

Пут до постављања дијагнозе је за мене, као дете, био мучан: стално сам била у болницама, лекари су „лутали” од дијагнозе до дијагнозе, сумњајући на разне алергије, али терапија није деловала. Главна подршка су ми биле медицинске сестре које су ме неговале и подржавале и то је у великој мери утицало на мој одабир животног позива. Данас сам ја у могућности да помажем пацијентима на Клиници за неурологију Универзитетског клиничког центра Србије где радим као главна сестра.

Борим се читав живот са овом болешћу. Чак и када ми је била постављена права дијагноза, није постојала терапија за ову болест. Због напада сам често одсуствовала из школе, а касније и са посла. Једном су ми  оперисали здраво слепо црево јер су мислили да имам напад, а заправо је то био стомачни оток. Неколико пута су мислили да имам тумор на јајницима, јер су на ултразвучним прегледима били јако отечени, а то је све такође било узроковано нападом ХАЕ.

Ја сам активна, весела и по природи позитивна особа, самим тим стално сам у журби и увек стижем нешто да урадим. Практично не постоји ствар коју барем не могу да покушам да урадим, али када добијем напад ХАЕ ја сам функционално онеспособљена, везана за постељу, са великим мукама, зависно од тога који ми је део тела захваћен и онда нисам способна ни за посао нити да себи помогнем. У тренутку таквих напада постајем песимиста, самим тим што оптерећујем себе, оптерећујем своју породицу и цео свој живот. А на појаву напада доскоро нисмо могли да утичемо нити да их спречимо јер провокатор напада може бити обичан свакодневни стрес, узбуђење, физичка траума или инфекција.

Када је на ред дошла животна жеља да се остварим као мајка, процена лекара је била да су ми шансе пола-пола да имам нормалну трудноћу и да ћу успети да изнесем порођај до краја. Родила сам здравог правог сина, данас сам и бака два унука. Нико од њих није наследио моје гене што ме чини неописиво срећном и поносном.

Од мог рођења и детињства до сада много се променило захваљујући Удружењу пацијената са ХАЕ које смо основали и захваљујући пожртвованим лекарима из УКЦС-а. Велики помаци начињени су од пре четири године, тачније од 2018. када је свим пацијентима са дијагнозом ХАЕ постала доступна акутна терапија, лекови који се  користе за прекид напада. Терапију је потребно увек имати код себе и применити је што раније, како би се напад прекинуо и да би се спречило његово ширење. Нажалост, примена ове акутне терапије не спречава појаву напада, па је чак код мене она престала да буде ефикасна.

Ток моје болести је узео маха, тако да сам од почетка 2020. свакодневно имала нападе, практично се може рећи да сам била у континуираном нападу. Нападу без краја и почетка.  Због тога у јесен 2020. године др Слађана Андрејевић, из Центра за ретке болести одлучује да ми уведе савремену профилактичку терапију чијом се редовном применом, у виду поткожне инјекције, у потпуности спречава или значајно смањује појава напада ХАЕ. Када ми је препоручена та савремена терапија нисам имала шта да изгубим јер ми је живот са свакодневним нападима деловао безизлазно. Ипак, била сам скептична и нисам веровала да постоји лек који ми може коначно олакшати живот. Сада, после скоро две године на овој терапији, морам признати да нисам била у праву јер ми је она не само спасла живот већ ми је омогућила и да живим као сви други људи: да не изостајем са посла, да могу да чувам унуке и с њима се играм. Што је најбитније, нисам на терету својој породици, чак могу да отпутујем и да правим планове. Од када примам ову терапију имала сам само један оток стомака који је захтевао примену акутне терапије, коју сам некада примењивала више пута недељно. Коначно сам опуштена и уопште не размишљам о својој болести. Стога желим да поручим да је хередитарни ангиодем ретка болест с којом мора да се живи, али сам пресрећна што коначно сада може да се живи нормално. Надам се да ће и остали пацијенти који живе са овом дијагнозом добити прилику за савремену профилактичку терапију.