Mučan put do postavljanja dijagnoze posle pojave otoka

Javorka Gajić, Udruženju pacijenata sa HAE

Imam 61 godinu, živim u Beogradu i po zanimanju sam medicinska sestra. Dijagnoza herditarnog angioedema (HAE) mi je postavljena kada sam imala 12 godina. Reč je o retkom oboljenju koje se manifestuje pojavom teških, spoljašnjih ili unutrašnjih otoka koji mogu zahvatiti bilo koji deo tela. Otok koji se javi spolja je vidljiv i otežava našu funkcionalnost jer to ide do granica pucanja. Ako otok zahvati larinks postoji veliki rizik od gušenja i ishod može biti smrtan.

Put do postavljanja dijagnoze je za mene, kao dete, bio mučan: stalno sam bila u bolnicama, lekari su „lutali” od dijagnoze do dijagnoze, sumnjajući na razne alergije, ali terapija nije delovala. Glavna podrška su mi bile medicinske sestre koje su me negovale i podržavale i to je u velikoj meri uticalo na moj odabir životnog poziva. Danas sam ja u mogućnosti da pomažem pacijentima na Klinici za neurologiju Univerzitetskog kliničkog centra Srbije gde radim kao glavna sestra.

Borim se čitav život sa ovom bolešću. Čak i kada mi je bila postavljena prava dijagnoza, nije postojala terapija za ovu bolest. Zbog napada sam često odsustvovala iz škole, a kasnije i sa posla. Jednom su mi  operisali zdravo slepo crevo jer su mislili da imam napad, a zapravo je to bio stomačni otok. Nekoliko puta su mislili da imam tumor na jajnicima, jer su na ultrazvučnim pregledima bili jako otečeni, a to je sve takođe bilo uzrokovano napadom HAE.

Ja sam aktivna, vesela i po prirodi pozitivna osoba, samim tim stalno sam u žurbi i uvek stižem nešto da uradim. Praktično ne postoji stvar koju barem ne mogu da pokušam da uradim, ali kada dobijem napad HAE ja sam funkcionalno onesposobljena, vezana za postelju, sa velikim mukama, zavisno od toga koji mi je deo tela zahvaćen i onda nisam sposobna ni za posao niti da sebi pomognem. U trenutku takvih napada postajem pesimista, samim tim što opterećujem sebe, opterećujem svoju porodicu i ceo svoj život. A na pojavu napada doskoro nismo mogli da utičemo niti da ih sprečimo jer provokator napada može biti običan svakodnevni stres, uzbuđenje, fizička trauma ili infekcija.

Kada je na red došla životna želja da se ostvarim kao majka, procena lekara je bila da su mi šanse pola-pola da imam normalnu trudnoću i da ću uspeti da iznesem porođaj do kraja. Rodila sam zdravog pravog sina, danas sam i baka dva unuka. Niko od njih nije nasledio moje gene što me čini neopisivo srećnom i ponosnom.

Od mog rođenja i detinjstva do sada mnogo se promenilo zahvaljujući Udruženju pacijenata sa HAE koje smo osnovali i zahvaljujući požrtvovanim lekarima iz UKCS-a. Veliki pomaci načinjeni su od pre četiri godine, tačnije od 2018. kada je svim pacijentima sa dijagnozom HAE postala dostupna akutna terapija, lekovi koji se  koriste za prekid napada. Terapiju je potrebno uvek imati kod sebe i primeniti je što ranije, kako bi se napad prekinuo i da bi se sprečilo njegovo širenje. Nažalost, primena ove akutne terapije ne sprečava pojavu napada, pa je čak kod mene ona prestala da bude efikasna.

Tok moje bolesti je uzeo maha, tako da sam od početka 2020. svakodnevno imala napade, praktično se može reći da sam bila u kontinuiranom napadu. Napadu bez kraja i početka.  Zbog toga u jesen 2020. godine dr Slađana Andrejević, iz Centra za retke bolesti odlučuje da mi uvede savremenu profilaktičku terapiju čijom se redovnom primenom, u vidu potkožne injekcije, u potpunosti sprečava ili značajno smanjuje pojava napada HAE. Kada mi je preporučena ta savremena terapija nisam imala šta da izgubim jer mi je život sa svakodnevnim napadima delovao bezizlazno. Ipak, bila sam skeptična i nisam verovala da postoji lek koji mi može konačno olakšati život. Sada, posle skoro dve godine na ovoj terapiji, moram priznati da nisam bila u pravu jer mi je ona ne samo spasla život već mi je omogućila i da živim kao svi drugi ljudi: da ne izostajem sa posla, da mogu da čuvam unuke i s njima se igram. Što je najbitnije, nisam na teretu svojoj porodici, čak mogu da otputujem i da pravim planove. Od kada primam ovu terapiju imala sam samo jedan otok stomaka koji je zahtevao primenu akutne terapije, koju sam nekada primenjivala više puta nedeljno. Konačno sam opuštena i uopšte ne razmišljam o svojoj bolesti. Stoga želim da poručim da je hereditarni angiodem retka bolest s kojom mora da se živi, ali sam presrećna što konačno sada može da se živi normalno. Nadam se da će i ostali pacijenti koji žive sa ovom dijagnozom dobiti priliku za savremenu profilaktičku terapiju.