Живот са хередитарним ангиоедемом – кад отоци нису алергија

Светски дан хередитарног ангиоедема (ХАЕ) биће обележен сутра. Реч је о ретком обољењу које је у Србији дијагностиковано код 100 особа, а претпоставља се да још упола толико људи не зна да има ову потенцијално животно угрожавајућу генетску болест. Хередитарни ангиоедем (ХАЕ) изазива честу појаву тешких отока, а узрокује га урођени недостатак једног крвног протеина, Ц1 инхибитора. Отоци могу захватити било који део тела, а најтежи су отоци органа у трбушној дупљи, који изазвају јаке болове у стомаку, повраћање и губитак свести, као и отоци грла који се, уколико нису правовремено и одговарајуће лечени, неретко завршавају смртним исходом. Без праве дијагнозе и одговарајуће терапије, смртност од ХАЕ достиже и 30 одсто. Напади у просеку трају три до пет дана. Физички напор, повреда, емоционални стрес, стоматолошке или хируршке интервенције могу изазвати појаву напада ХАЕ, мада се отоци некада јављају и без познатог окидача. На постављање праве дијагнозе у просеку се чека више од 10 година и то је главни изазов са којим се сусрећу пацијенти. Током тих година пацијенти се погрешно лече од алергије, астме, упале слепог црева и сличних стања. Терапија која се користи у лечењу алергије на пацијенте с ХАЕ не делује, а процењује се да у нашој земљи има барем још 40 пацијената код којих није постављена дијагноза.

– Седам година обележавамо Светски дан ХАЕ у Србији и исто толико година апелујемо на лекаре да, уколико имају пацијента чији отоци не реагују на кортикостероиде или антихистаминике, посумњају на то да пацијент има хередитарни ангиоедем. Чињеница да је болест наследна у 75 одсто случајева може бити још један од фактора који лекару може бити од користи при постављању дијагнозе. А дијагностика у већини случајева није компликована – ХАЕ се може дијагностиковати једноставним тестовима из крви или генетским тестирањем. Подизањем свести о ХАЕ, како код стручне, тако и код опште јавности, можемо потенцијално спасити нечији живот – каже Јована Цветковић Лазић, председница Удружења ХАЕ Србија.

Од 2018. године, пацијентима у Србији је доступна сва савремена терапија која се примењује у свету.

Докторка Слађана Андрејевић, са Клинике за алергологију и имунологију Универзитетског клиничког центра Србије, каже да се први симптоми најчешће јављају у пубертету, а када се испоље у раном детињству, то обично означава тежи клинички облик болести.

– Главни симптом код ХАЕ је појава отока, за које се најчешће верује да су алергијског порекла. За разлику од алергијских, отоци у овом обољењу нису праћени сврабом ни копривњачом и не повлаче се након примене терапије која се прописује у алергијским обољењима. Када напад почне, неопходно је применити адекватну терапију за ХАЕ без одлагања, да би се избегле даље компликације. Како бисмо подигли свест о ХАЕ, у комплексу Торња на Авали у суботу 20. маја од 12 до 16 сати, чланови и пријатељи Удружења за хередитарни ангиоедем биће на штанду и делити информације о овом ретком обољењу – каже др Андрејевић.

У знак подршке пацијентима са ХАЕ, сутра 16. маја Авалски торањ биће осветљен љубичасто.