Живот је постао борба која захтева огромну дисциплину

Те, не тако давне 2019. године, била сам млада жена која није ни слутила какве ће јој изазове живот донети. Те године родила се Софија. Трудноћа је била уредна, без компликација, и ништа није указивало на то да нас чека борба која ће нас заувек променити. Данас, када се вратим на те прве дане, осетим неку тежину у грудима – као да свака успомена носи и део бола који је дошао касније.

У почетку је све деловало у реду. Међутим, већ на првој контроли појавила се забринутост – Софија није напредовала ни грам од тренутка када је изашла из породилишта. Убрзо су уследила бројна испитивања, прегледи и различита мишљења. Дани су пролазили у неизвесности, а одговори су изостајали. Дијагнозе су се низале, али ниједна није доносила право објашњење. Симптоми су се понављали – кашаљ, појачан секрет, масне столице, стагнација у тежини, пад електролита… И тако све укруг.

Тек када је наш пулмолог посумњао на цистичну фиброзу, ствари су почеле да добијају јаснији облик. Након месеци проведених по одељењима педијатрије, гастроентерологије и пулмологије, упућени смо у Институт за мајку и дете. Софија је тада имала само пет месеци. Тамо је дијагноза потврђена – цистична фиброза, мутација Ф508дел.

Сећам се тог тренутка као да је био јуче. Мешавина емоција била је неиздржива – бол, страх, немоћ… али и једно чудно олакшање, јер сам коначно знала са чим се боримо. Ипак, знање није умањило тежину онога што нас чека.

Убрзо након дијагнозе сазнала сам за Удружење за помоћ и подршку оболелима од цистичне фиброзе. Придружили смо се и упознали људе који су већ пролазили кроз сличне борбе. Њихова подршка била је непроцењива – упутили су нас, објаснили, охрабрили. Захваљујући њима и стручном тиму лекара, Софија је коначно добила адекватну терапију и негу.

Наш живот тада је постао борба која захтева огромну дисциплину. Цистична фиброза не оставља много простора за грешке – терапија мора бити редовна, прецизна и свакодневна. Контроле, хоспитализације, страх од колектива, све је то постало наша свакодневица. Али научили смо да живимо са тим и да у сваком дану пронађемо снагу.

Годинама смо се надали нечему што је деловало готово недостижно – леку који би могао да промени ток болести. Читали смо, истраживали и молили се да једног дана и Софија добије ту шансу. И онда, у јулу 2025. године, стигао је позив који је променио све – Софија је добила „трикафту”.

Тај тренутак никада нећу заборавити. Била сам на послу када сам чула вест и то је био први пут у животу да сам плакала од чисте среће. Толико емоција одједном – неверица, радост, олакшање. После безброј молитви, наша највећа жеља се остварила. Захваљујући људима који су се неуморно борили за доступност терапије, добили смо нову шансу за живот.

Од тренутка када је Софија почела да прима терапију, све се променило. Данас је активна, насмејана девојчица која дане проводи у вртићу, сада већ у предшколском програму, заједно са својим вршњацима. Умор је готово нестао, а њен осмех говори више од хиљаду речи.

Иако знамо да ће ову терапију користити до краја живота, неизмерно смо захвални на свему што имамо данас. Захвални смо на прилици да живимо лакше, слободније и са више наде.

Верујем да је важно говорити о цистичној фибрози. Потребно је ширити свест, како би родитељи разумели да наша деца, упркос свему, имају невероватну снагу. Сваки нови дан за нас је нова победа, нова шанса и нови разлог за борбу.

Јер живот са цистичном фиброзом није лак – али уз разумевање, подршку и праву терапију, он може бити испуњен, достојанствен и леп. А ми ћемо, корак по корак, наставити да идемо напред – јачи, свеснији и спремни за све нове победе које нас чекају.