Таг: ретке болести Здравље 17.11.2022 у 18:00 Како изгледа живот с гликогенозом Која је цена сна? И када ти се живот сведе на минут и грам до следећег оброка? Друштво 25.10.2022 у 16:40 Ретку болест гликогенозу има 50 пацијената Удружење пацијената оболелих од гликогенозе „ГСД Србија” упутило је апел надлежним институцијама да се пацијентима оболелим од гликогенозе, ретке метаболичке болести за коју нема лека, омогући релативно доступна терапија препаратом који се користи у земљама у окружењу и у Европи. Здравље 13.10.2022 у 18:00 Колико кошта живот а колико лекови за ретке болести Када је наш син Вук, као на изглед здрав дечачић од 20 месеци, добио дијагнозу Дишенове мишићне дистрофије, интернет је већ био доступан код нас. Здравље 25.02.2022 у 14:45 Уз терапију смртност од плућне хипертензије у Србији мања за 43 одсто Срце пацијента који болује од плућне хипертензије (ПХ) куца као срце седам активних спортиста, а захваљујући седам доступних терапија живот тих људи у Србији је олакшан, али је смртност и даље велика због недостатка превентиве, поручено је на данашњем скупу у Београду, који је одржан у сусрет Светском дану ретких болести који се обележава 28. фебруара. У Србији је доступно 12 лекова за оболеле од плућних хипертензија којима се, како је поручено, може смањити смртност за 43 одсто. Професор доктор Арсен Ристић Међутим, како је указао доктор Арсен Ристић са Клинике за кардиологију УКЦ Србије, ПХ је комплексан синдром и тешка прогресивна болест која оптерећује срце и ствара напоре при покретима. Он је рекао да је значајно што је последњих година подигнута свест о тој Претходна Следећа 123