Lekove bi trebalo da ima svaki pacijent

Jedna sam od 9.000 obolelih od multiple skleroze (MS) u Srbiji. „Podstanarka” u mojoj glavi, kako ja zovem multiplu sklerozu, prvi put mi je pokazala da postoji 2011. godine dok sam u rukama držala svoje drugo dete, devojčicu koja je tada imala oko godinu dana. Dešavalo mi se da sam imala osećaj da mi glava „padne” na ramena, kao da mi je vrat od gume. Nekoliko dana se to ponavljalo i prošlo. Godine 2014, od septembra do februara, videla sam duple, mutne slike i nisam osećala telo od stopala do vrata. Tada mi je dijagnostikovana multipla skleroza. Saznanje da imam bolest za koju sam jedino znala da obolele obara u invalidska kolica, za mene je bilo grozno.

Moja deca od pet i šest godina, kojima sam potrebna u odrastanju, u tome da postanu ljudi, bili su jedino što sam videla u tom trenutku. Odluka da „moram da odvedem svog dečaka na prijem prvaka, moram” i pitanje moje ćerke: „Mama, hoćeš li umreti, kao što je tebi umrla tvoja majka?”, stalno su me lomili. Smirila sam je govoreći da se od ove bolesti ne umire i da će majka uvek biti uz nju. Moja porodica kao da je bila napadnuta nevidljivom moćnom silom, a ja nemoćna, jedino mogu to da gledam. U duhu svog karaktera, odlučila sam da se borim, da živim, da ispratim decu na školovanje, da ne dopustim da bilo ko mora da se brine o meni... Moja odluka je bila konačna: pobeda nad MS.

Znala sam da bol i strah koje sam nosila u sebi osećaju i drugi oboleli. Povezali smo se, osnovali „MS platformu Smederevo”, kao ogranak „MS platforme Srbija”, i odlučili da se borimo za #lekzasve. Jedan od najvećih problema sa kojim smo se kao udruženje suočili na početku jeste to što čak ni mnogi oboleli nisu znali za mogućnost lečenja, to jest da se ova bolest adekvatnom terapijom može držati pod kontrolom, kao na primer dijabetes.

Nisu znali za postojanje visoko efikasnih lekova i za važnost ranog lečenja od samog otkrivanja. Sami neurolozi su sveli terapiju na lečenje posledica nakon napada bolesti, jer nisu u mogućnosti da propisuju lekove za samu bolest, koji bi te napade sprečili. Prestali su i da informišu novoobolele o svim potencijalima lekova, jer nisu mogli da im ih propisuju. Većina obolelih koja je znala za postojanje terapije verovala je da se terapija dobija samo uz faktor sreće ili „veze”.

Naš početni zadatak je bio da promenimo svest obolelih, da im predstavimo i pokažemo da postoji cilj za koji se vredi boriti, da im pokažemo da svi imaju pravo na lečenje, a samim tim i na normalan život, bez štapova, štaka, kolica, tuđe pomoći. Da moraju da se ujedine u zajedničkom cilju koji jeste #lekzasve. Prvi put, uz pojavu „MS platforme”, saznaje se za multiplu sklerozu, za ljude od krvi i mesa koji vire iz dubokog mračnog tunela i vape za lekom.

Niko od obolelih ne zaslužuje da bude građanin drugog reda, da ide na spavanje uz strah da li će se ujutru probuditi, stati na svoje noge, videti ili osećati. Do danas se od 9.000 obolelih leči oko 12 odsto. Naša kampanja #lekzasve dovela je do važnih sastanaka sa ljudima sa vrha države. Premijerka Ana Brnabić je obećala da će učiniti sve u njenoj moći da se stanje sa lečenjem promeni. Rezultat toga je odluka o uvođenju terapije za još 1.300 obolelih. Realizaciju ove odluke odložilo je uvođenje vanrednog stanja. Bolno je saznanje da ostaje oko 6.500 obolelih koji neće dobiti svoju šansu odmah, svoje pravo na zdravlje i svoj lek. Oni i dalje ostaju diskriminisani, otpisani, prepušteni da MS radi sa njima šta hoće. Dok svi oni ne budu dobili lek, kampanja „MS platforme” neće biti zaustavljena.

Obolelima u Srbiji koji se leče na raspolaganju stoje samo četiri registrovana leka, i to su lekovi prve generacije i niske efikasnosti. Danas u svetu postoji više različitih lekova novije generacije visoke efikasnosti, koji su dostupni obolelima, čak i u državama u okruženju, recimo u Hrvatskoj i Crnoj Gori. „MS platforma” se takođe bori da se ovi novi lekovi što pre registruju u Srbiji.

Trud i energija koji su uloženi u osnivanje „MS platforme Srbije”, neprekidni rad na kampanji #lekzasve i ogromno zalaganje za obolele, prepoznala je Evropska MS platforma i s ponosom možemo reći da smo postali njihov član. Nefinansirani, volonterskim radom obolelih, članova porodica i prijatelja, činimo mnogo za MS zajednicu i podizanje opšte svesti o multiploj sklerozi. Trebalo bi reći da je 30. maj Međunarodni dan obolelih od multiple skleroze koji se obeležava širom sveta isticanjem narandžaste boje na javnim mestima. Na inicijativu naša platforme, ove godine će prvi put beogradski mostovi i važne institucije biti obasjani narandžastim svetlom, u znak podrške svima koji se bore sa ovom opakom bolešću. Glavni smederevski gradski trg će biti prekriven sa nekoliko stotina narandžastih balona koji su simbol nelečenih ljudi punih nade da će uskoro dobiti lek.