Lečenje dece obolele od raka teško i komplikovano

Deca širom sveta nisu pošteđena zloćudnih bolesti, iako ukupan broj obolevanja dece od ovih bolesti čini samo delić od ukupnog obolevanja kod odraslih – u razvijenim zemljama one su na drugom mestu kao uzrok smrtnosti dece do 15 godina, to jest odmah iza nesrećnih slučajeva.

Zbog toga su pravilna spoznaja o ovim bolestima i adekvatni napori cele zajednice u savremenom lečenju i brizi za ovu decu ogledalo razvijenosti, ne samo zdravstvene službe nego i zrelosti celoga društva.

Najčešće zloćudne bolesti kod dece su maligne hemopatije (leukemije i limfomi) i takozvani solidni tumori.

Efikasnom saradnjom, adekvatnom opremom i odgovarajućom negom brojnih specijalnosti (pedijatri onkolozi, hirurzi, radiolozi, imunolozi, bakteriolozi, patolozi, psiholozi...) danas uspevamo da trajno izlečimo više od polovine obolele dece i da im vratimo detinjstvo. Lekari, medicinske sestre, vaspitači i psiholog odeljenja pedijatrijske onkologije Instituta za onkologiju i radiologiju Srbije, u saradnji sa našim udruženjem „Uvek sa decom”, sprovode i mnoge aktivnosti mimo medicinske terapije. Druže se sa „svojom decom”, organizuju posete glumaca, pesnika, dečjih pisaca odeljenju i podstiču talente samih mališana.

Najveći deo našeg tima čine roditelji koji su sa svojom decom prošli baš ovo što sad prolaze roditelji dece obolele od raka. Mi znamo kako im je, razumemo ih i tu smo da im pomognemo. Oni znaju da nam mogu verovati i da nam se mogu obratiti i dobiti pomoć od nas.

Udruženje „Uvek sa decom” više od trideset godina posvećeno sledi plemenitu i humanu misiju za poboljšanje uslova i mogućnosti lečenja dece obolele od raka, pomažući i njihovim roditeljima da istraju na tom mukotrpnom putu ozdravljenja.

Na Institutu za onkologiju i radiologiju Srbije leči se godišnje oko stotinu dece. Proces lečenja mališana je izuzetno težak i komplikovan, a iziskuje ogromnu fizičku i psihičku snagu i značajna materijalna sredstva.

Strah koji roditelji osete posle dobijene dijagnoze da im dete ima rak u prvom mahu je parališući. Treba da ga potisnu kako bi mogli adekvatno da odgovore svim zahtevima dugotrajnog i emocionalno opterećujućeg lečenja. Deca koja se leče na onkologiji boluju od sarkoma mekokoštanih tkiva, a lečenje ima i neke neželjene dugotrajne efekte, kao što su invaliditeti, problemi sa fertilitetom, kognitivnim sposobnostima, sekundarni kancer… Zato je podrška i pomoć deci i porodici potrebna i tokom lečenja kao i posle lečenja.

Da bi im ublažili probleme i tegobe neophodno je da svi zajedno radimo u smeru zajedničke podrške i zaista zahvaljujući dobroti postoje projekti koje sprovodimo upravo sa tim ciljem. Jedan od njih je „Dete od snova – Vračar”. To su muzičke radionice u ustanovi kulture „Božidarac”, koje se sprovode sa decom četvrtih razreda osnovnih škola na Vračaru, a koje imaju za cilj dodatno razvijanje empatije kod dece i dobročinstvo. Deca su slušala i gledala video snimak pesme „Dete od snova”, a zatim je numeru pevao Tomislav Božović uz klavirsku pratnju autorke pesme Bojane Mašković. Upravo je Bojana deci pedagoškim metodama približila pesmu, a oni su sarađivali i bili sve radosniji kako su radionice odmicale.

Na kraju su svi pevali, a na pitanja o pesmi dobili smo odgovore da ih čini srećnima, opuštenima, da je lepa, da bi je puštali bolesnim drugarima da ih oraspoloži, kao i da su o pesmi pričali roditeljima, braći, sestrama, bakama, dekama, drugarima…

Imamo i aktivnost pod nazivom „Roditeljski kutak”. Posle prvog šoka o saznanju da njihovo dete ima rak, dolaze ostali problemi koje roditelji moraju rešavati, a jedan od njih je gde boraviti dok je dete na terapiji, ako nemaš nikoga da ti pruži smeštaj i nemaš novca za plaćanje iznajmljenog stana, jer živiš daleko od Beograda. Posebno je ovo izraženo kad su deca na radioterapiji koja traje i po dva meseca, a na IORS ovaj vid terapije imaju ne samo deca sa instituta već i iz drugih bolnica.

Deca sa porodicom imaju od 2018. godine besplatan boravak u „roditeljskom kutku”. Zahvaljujući dobroti ljudi koji doniraju novac za plaćanje zakupa i ostalih potreba, do sada su u njemu boravila 63 deteta.

Iskustva i saznanja iz drugih zemalja su nam pokazala da održavanje porodične atmosfere dokazano poboljšava opštu zdravstvenu sliku deteta i mogućnost njegovog izlečenja. Savremeni standardi pedijatrijske onkologije imaju cilj da deca tokom lečenja što manje borave u bolnici i da terapiju primaju ambulantno ili kod kuće jer lečenje ne zahteva stalni boravak u bolnici. U svetu se insistira da dečiji način života bude što sličniji periodu pre bolesti, da pohađaju školu, da se igraju i druže sa vršnjacima.

Naša akcija je i „Da moja kosa bude tvoja kosa”. To obuhvata izradu perika od donirane kose za devojčice koje su je izgubile zbog terapija kroz koje prolaze. Do sada smo napravili 40 perika od donirane kose. Devojčice koje su došle po periku od nas su otišle ozarenog lica.

„Licenca za Deda Mraza” je tradicionalni konkurs za licencirane Deda Mrazove. Naš moto je: „Ne postoji mala i velika podrška, svaka je bitna jer tako zajedno stvaramo društvo u kom mislimo jedni na druge, jer deca ne mogu pobediti rak sama.”