Plesanje „tanga” sa multiplom sklerozom

Više od dva miliona ljudi širom sveta pati od ove hronične bolesti koja utiče na centralni nervni sistem. Rano postavljanje dijagnoze i lečenje su ključni za upravljanje simptomima i usporavanje progresije CITAT Sa svakim novim danom nastaviću dalje sa verom i snagom koja dolazi iz srca. U životu uvek imamo priliku da pronađemo svetlost, čak i kada se čini da nas tmina okružuje Vesna Jovanović sa Miroslavom Mihajlovim

(Foto: lična arhiva

Vesna Jovanović, jedan od osnovača Udruženja „MS platforma Smederevo”

„Bolje ikad nego nikad”, tako kaže naš narod, iako je put do tog trenutka bio pun izazova. Nakon 14 godina borbe sa dijagnozom, konačno sam dobila lek. U međuvremenu, plesala sam svoj „tango” s bolešću, multiplom sklerozom, a ona me je često gazila kako je htela. Relapsno-remitentna forma bolesti polako je prešla u sekundarno progresivnu, ostavljajući me u invalidskim kolicima i donoseći brojne tegobe. Iako ne izgledam više kao osoba koju sam nekda poznavala, naučila sam da se odreknem onoga što sam bila i pronađem snagu u onome što jesam sada.

Tokom tih 14 godina čekanja, dogodilo se mnogo lepih stvari u mom životu. Kao osoba sa invaliditetom, pronašla sam novu strast u streljaštvu i streličarstvu, kao i u humanitarnom radu. Osvajanje medalja me ispunilo radošću. Najdraže su mi medalje za prvo mesto na državnom prvenstvu 2020. godine, za postavljanje novog državnog rekorda 2022. godine i ponovo na državnom prvenstvu 2024. godine. Takođe, uspeh u streličarstvu je bio šećer na kraju, kao višegodišnji državni prvak.

Moj humanitarni rad, koji uključuje slikanje čija prodaja ide za Udruženje „MS platforme Smederevo” i humanitarne bazare, pokazao mi je koliko dobrota može zračiti i u tminama života. Uprkos svemu što nosi moja dijagnoza, uspela sam da prilagodim svoj život svojim pravilima.

Ono što me dodatno ispunilo je veza s Miroslavom Mihajlovim, koji deli moju borbu protiv iste bolesti i ima ista interesovanja. Naša bliskost prerasla je u ljubav, i sada zajedno živimo, deleći strast prema streljaštvu, streličarstvu i slikanju. Dok Miroslav prima lek okrelizumab, ja sam nedavno dobila siponimod.

Iako je terapija usmerena ka zaustavljanju daljeg napredovanja bolesti, uzimam je s nadom i verom u bolje sutra. Svakog meseca moram da idem u klinički centar po svoje lekove. U većini slučajeva angažujem članove porodice pa uzimaju slobodan dan kako bi otišli po moju terapiju, jer u Smederevu, gradu u kojem živim, nemamo mogućnost da je preuzmemo lično u našem zdravstvenom centru. Koristeći invalidska kolica, improvizujem da bih se snašla. Zato, i dalje ponavljam – „Bolje ikad nego nikad”. Sa svakim novim danom nastaviću dalje sa verom i snagom koja dolazi iz srca. U životu uvek imamo priliku da pronađemo svetlost, čak i kada se čini da nas tmina okružuje.

Više od dva miliona ljudi širom sveta pati od multiple skleroze (MS), hronične bolesti koja utiče na centralni nervni sistem. Rano postavljanje dijagnoze i lečenje su ključni za upravljanje simptomima i usporavanje progresije bolesti.

Do 2019. godine u Srbiji su postojale samo niskoefektivne terapije, i to za oko 1.100 od 9.000 obolelih, koliko je u tom trenutku bilo sa MS. Kako je u svetu došlo do ekspanzije terapija za ovu bolest i kako su zemlje u okruženju krenule sa lečenjem svojih obolelih građana i pacijenti u Srbiji na čelu sa pokojnom prof. dr Draganom Obradović, neurološkinjom sa VMA, koja je pokrenula pacijente i sama se uključila da maksimalno pomogne da se kod nas uvedu sve terapije za sve forme MS. Profesorka je pomogla osnivanje Udruženja „MS platforme Srbije” 2018. godine, a nedugo zatim se osnovala i „MS platforma Smederevo” i zajedničkim zalaganjem smo pokrenuli inicijativu za uvođenje terapija.

Nakon sastanaka u Vladi Srbije povećan je broj dostupnih terapija. Danas se leči oko 5.000 obolelih od 12.000, koliko se procenjuje da je broj obolelih u Srbiji.

Rano lečenje omogućava započinjanje odgovarajuće terapije koja može da smanji učestalost recidiva, uspori progresiju bolesti i poboljša kvalitet života pacijenata. Edukacija o simptomima, kao što su ukočenost i umor, kao i redovne provere kod neurologa, ključni su za ranu dijagnozu i efikasno lečenje.

Svako od nas je učinio koliko je mogao uključivanjem na društvene mreže, na kojima smo se osim povezivanja sa obolelima širom zemlje trudili i da edukujemo širu zajednicu o simptomima MS kao i o problemima sa kojima se suočavamo.

Nažalost, moja MS je išla ubrzanim i agresivnim tokom tako da nisam dočekala na vreme lekove koji bi pomogli da se spreči progresija do koje je došlo i zbog čega danas koristim hodalicu i invalidska kolica.

Priredila Danijela Davidov Kesar