Брига препуштена родитељима

 „Не паничите, ваше дете је потпуно у реду, само је мало успореније, али нема разлога за бригу”, „не водите дете по лекарима и не малтретирајте га, добра је напредна беба али мало лења”, „полако али стићи ће он своје вршњаке”... овакве и сличне одговоре дечјих лекара добијају родитељи када се успаниче што њихова беба од седам, осам месеци често и дуго плаче, што не седи лепо или што касни у развоју за осталом децом.

И то је први камен спотицања у раном откривању болести, кажу многи родитељи деце са посебним потребама. Педијатри често не препознају постајање проблема у најранијем добу код деце. Али, и када их препознају, немају где да упуте дете.

– Имамо разна саветовалишта, за развод брака, за болести зависности, хранитељи пролазе обуке, имају помоћ, дежурни телефон доступан 24 сата, а за нас родитеље деце са аутизмом подршка породици не постоји – прича Весна Трајковић, председница Удружења родитеља деце са аутизмом. Највећи проблем, каже на основу сопственог искуства мајке четрнаестогодишњег дечака са дијагнозом аутизам и искустава родитеља у удружењу, јесте тај што нема сарадње министарстава образовања, социјалне заштите и здравства. – Мојој породици за 14 година нико од надлежних у кућу није ушао да види услове у којима дете живи, шта ми радимо и како се понашамо. Ни код нас, ни код других.

Не постоје стручни, лиценцирани терапеути који би радили са децом – прича Трајковић напомињући да уколико се деси да дете са аутизмом заболи зуб у току викенда оно мора да сачека понедељак, јер је интервенција могућа само на Стоматолошком факултету. – Ми немамо кога да позовемо у току ноћи да добијемо стручни савет ако се проблем појави, ни викендом, празником... Десет година се у нашој земљи није готово ништа променило – напомиње Трајковић.

Нема прецизних података колико је тачно аутистичних особа у Србији, а нема ни истраживања где су деца са аутизмом. Када је образовање деце са посебним потребама у питању, Трајковић оцењује да је инклузија позитивна, али начин спровођења је негативан. Такав вид образовања захтева стручне асистенте за децу, обученост учитеља, посебан програм и уџбенике, континуитет у раду, а не да сами родитељи бирају асистенте. Многи морају и да их плаћају. У Београду је сада 140 деце добило пратиоце, а потребе има њих око 400.

Родитељи су део свих активности, што значи да један од њих не може да буде запослен. Постоје дневни боравци за децу и младе са посебним потребама и без њих би био немогућ живот у породици. Тамо су деца збринута, друже се, уче и раде. Али, постоји још један проблем што наш закон, каже Трајковић, препознаје аутизам само до 26. године, а после...