Тешко је прихватити дијагнозу мултипле склерозе

Све је почело 2015. године. Била сам одједном јако уморна. Сада када „вратим филм”, сећам се да је било неких малих „безначајних” сигнала које апсолутно нисам повезивала са нечим озбиљним. Сећам се да сам пре мог првог релапса партнера избацила из кревета. Завршио се радни дан, легла сам да спавам, нисам могла да заспим, осетила сам да ме нешто гребе, имала сам осећај да су ми мрави по целом телу. Устани, лези, устани, лези… И на крају схватим да имам осећај да је неко мрвио тост хлеб или кекс по кревету. Устала сам и почела да истресам постељину, звоцала сам партнеру јер сам мислила да је јео и мрвио нешто по кревету, иако је тврдио да није. Поново сам легла и устала. Мењала сам постељину, усисавала кревет, звоцала… И све то у два сата ујутро. Сутра је нови дан. Сећам се да смо за време шопинга шетали и да се мој партнер жалио на неке ствари. Питао ме је зашто га не држим за руку, а ја сам одговорила да то радим. Тада ми је саопштио да му константно пуштам руку и идем напред. Затим ме је питао зашто вучем ноге када ходам, а ја сам одговорила: „Па уморна сам, знаш ја сам радила данас, а ока нисам склопила јер си јео кекс или тост у кревету.” Он је опет тврдио да то није радио. Следећег дана сам искусила свој први релапс, не знајући то.

Била сам на послу и нешто ми је прострујало са леве стране тела, како је дан одмицао схватила сам да не осећам топлотне дражи на левој страни тела.

Јавила сам се у Ургентни центар, убеђена да сам се можда ушинула на неки чудан начин. Тада креће мој пакао. Дијагностика је одмах кренула у правцу мултипле склерозе. Врло брзо сам испунила све критеријуме за такву дијагнозу.

Као и већина пацијената, одбијала сам то, сматрала сам да је дошло до грешке, да је само неки вирус пролетео кроз мој организам. Али моје тело ме је убрзо разуверило, јер су кренули да се нижу релапси. За мање од годину дана, имала сам четири релапса. Други и трећи су били изузетно тешки, имала сам видљив инвалидитет. Руке нисам могла да користим, координација ми је била јако лоша, сударила сам се са вратима, ћошковима од зидова, нисам могла ни пертле да вежем, све ми је испадало из руку и нисам била самостална. Била сам очајна и уплашена.

Тада сам упознала моју садашњу докторку професорку Шарлоту Месарош. Још у фази опоравка од другог релапса, уследио је трећи исти такав, па четврти… Докторка је тражила решење, рекла је да морамо што пре да почнемо са неком терапијом јер је форма болести високоактивна мултипла склероза. У то време се појавила донација лекова за 30 пацијената. Одмах сам пристала да добијем лек.

Да ли сам имала страх од лека? Да, имала сам, али страх да ћу брзо постати инвалид био је много већи. Када сам кренула са терапијом нисам знала шта да очекујем, била сам и уплашена и узбуђена.

Од тренутка када смо почели лечење стање се примирило, била сам доста боље, тело се опоравило од напада и била сам јако срећна. Међутим, после извесног времена је донација каснила, а наставили су да се ређају релапси. Терапија је опет стигла, срећи краја није било. Пошто је донација трајала две године, страх ме је хватао шта ћемо после тога. Недуго после истека донације, лек је стављен код нас на позитивну листу и наставила сам лечење. Али, пре око две године на контролној магнетној резонанци докторка је видела лагану прогресију и одлучила да мењамо терапију. Одмах сам се сложила, али ме је опет обузео страх и питање – шта ако морам дуго да чекам на нови лек?

Нисам дуго чекала, у року од две недеље почели смо на новом терапијом. Овај пут ме није било страх, јер знам какво је моје стање без терапије и са њом. Нова терапија је у виду капсула, пијем их ујутро и увече, јако су комфорне јер се више не боцкам. Нисам имала ниједну нежељену реакцију, а оно што је најбитније и најбоље од свега јесте то да је моја магнетна резонанца у много бољем стању, без прогресије, док су се неке лезије чак и смањиле. Одушевљена сам и срећна. Живим једним нормалним животом, радим, путујем, шетам са мојим псима, правимо велике пешачке руте. Водим активан, занимљив и срећан живот.

Нагласила бих да новооболели пацијенти под број један морају да имају неуролога коме верују, ја мојој др Шарлоти Месарош верујем безрезервно.

Новооболеле бих позвала да дођу код нас у Друштво мултипла склерозе Србије јер је то подједнако битно као и неуролог коме верујете. У удружењу сјајан тим људи ради са пацијентима и њиховим породицама (психолога, психијатра, породичног терапеута), они и сви ми заједно можемо много тога, они су јако битни у прихватању дијагнозе, где је био мој највећи проблем. Оформили смо и радионицу „Мулти арт”. Дијагноза мултипле склерозе је доживотна и подршка је јако важна, а хиљаде чланова и ја је имамо од Друштва мултипле склерозе Србије. Давно, док сам се борила са својим чудним симптомима, моја професорка Шарлота ми је рекла једну дивну ствар: „Андреа, морате да ходате поносно и уздигнуте главе.”

Моје удружење ме је томе научило, а моја породица ми је била ветар у леђа.