Bolest vas uvek drži u nekom strahu

Naša borba je počela 2019. godine, kada se rodila naša ćerka Teodora. U prvim mesecima sve je izgledalo uobičajeno, ali nakon nekoliko zadržavanja u bolnici, dobili smo dijagnozu koja nam je promenila život – cistična fibroza, retka i neizlečiva genetska bolest. U tim trenucima, uz podršku supruga Miloša, pokušali smo da prihvatimo stvarnost i naučimo da živimo sa bolešću koja ne prašta neodgovornost, ni trenutak opuštanja.

Cistična fibroza nije samo dijagnoza. To je način života. To je stalna briga, planovi podređeni terapiji, strepnja pred svaki kontakt s drugim ljudima, stalna borba za dah. Ali uprkos svemu Teodora je dete puno života. Smeje se, trči, grli. I dok god ona ima snage da se smeje, imaćemo i mi snage da se borimo.  Život sa cističnom fibrozom: Teodorina borba od prvih dana.

Ništa nas nije moglo pripremiti na ono što nas je sačekalo nakon rođenja naše ćerke. U prvim nedeljama sve je delovalo normalno, ali Teodora nije napredovala kako se očekivalo. Lekari su u početku sumnjali na refluks i pokušali da nas umire rečima: „Ovo vam je prvo dete, pa preterujete sa brigom.” Ali na prvoj kontrolnoj poseti umesto dobrih vesti – šok. Teodora je gubila na težini, pala ispod kilograma sa koliko je rođena i dobila bronhitis.

Sa svega nešto više od mesec dana, Teodora i ja smo morale da ostanemo u bolnici. Nije mogla da zadrži nijedan obrok, dojenje je postalo gotovo nemoguće već od 40. dana života. Provele smo nedelje u bolnici. Lekari su već slutili dijagnozu, nadali se da je ipak reč o refluksu, ali pravi odgovor još nije stigao.

Tada su joj uveli kreon – enzimski lek koji pomaže varenje kod različitih stanja, uključujući i cističnu fibrozu. Život se promenio gotovo preko noći. Prvi put nije „izbacila” obrok nakon hranjenja. Počela je da napreduje, ali sa time su došle nove obaveze i strahovi – tri puta dnevno je morala da se inhalira kortikosteroidima i fiziološkim rastvorom, a kad se prehladi – i do pet puta.

Uz sve to morala je da pije i specijalne dekas vitamine, nabavljene iz Amerike, jer kod dece sa cističnom fibrozom obični vitamini ne mogu da se apsorbuju kako treba. A kad bi se javila infekcija sa pseudomonas bakterijom – počinjala bi duga borba. Usledile su inhalacije snažnim antibioticima, svakodnevna terapija, sve to uz pokušaje da animiramo jedno malo dete da miruje dok sve to traje.

Mačku smo morali da udomimo u komšiluku – čak ni ona više nije mogla da bude sa nama u stanu. Svaki stomačni virus koji se pojavi u sezoni, Teodoru je napadao, iako nije išla u vrtić kao druga deca. Bilo je dovoljno da jednom posetimo Institut za majku i dete, da u hodniku pokupi nešto što će joj potom ugroziti zdravlje.

Teodora je tokom pandemije kovida bila hospitalizovana čak tri puta. Ljudi često ne znaju da su pluća osoba sa cističnom fibrozom stalno ugrožena – kao da iznutra trunu. Ta deca ne smeju da se razbole, ne smeju da se zaraze, jer svaka infekcija može ostaviti trajne posledice.

Mislili smo da je to najteži udarac koji možemo dobiti, ali život je pokazao da može biti i gore. Tako je 24. septembra 2021. godine, dok se Teodora bezbrižno igrala na igralištu u Zemunu, autobus uleteo u iberturu i razvalio pola igrališta. Zadnjim delom udario je Teodoru i odbacio je više od metar i po. Bila je u nesvesti kada je Miloš, u šoku, dotrčao do nje. Sećam se reči jedne žene koja mu je prošaputala: „Dečko, živa je”, i tog trenutka smo dobili nadu.

Miloš nije mogao ni da vozi – u naručju je držao Teodoru dok ih je komšija odvezao u bolnicu. Srećom, slučajno se desilo da Milošev drug radi u toj bolnici i odmah je mobilisao doktore i sestre. Uradili su sve što je bilo u njihovoj moći, ali problemi tu nisu stali.

Zbog korone, koja je u tom trenutku još bila vrlo aktuelna, Teodora je, kao dete sa CF-om, „pokupila” sve moguće viruse. Usledili su dani i nedelje u bolnici, operacije, gips na levoj nozi koja je bila slomljena na dva mesta, fraktura lobanje kod desnog oka… I svaki put, zbog oslabljenog imuniteta, nova infekcija. CF ne prašta – „pokupi” svaki virus. Ne znamo ni danas kako smo sve to preživeli.

Uz vojničku disciplinu i ljubav, korak po korak, vratili smo Teodoru u život. Danas hoda, trči, vozi bicikl. Razvoj govora koji je bio usporen sada napreduje. Od septembra kreće u predškolsko. I radujemo se tome, ali nas i plaši. Kolektiv, virusi, bakterije – sve je to rizik za dete sa CF-om.

Sve bi bilo lakše da Teodora koristi lek trikafta. To je terapija koja bolesnicima znači život bez svakodnevnog straha. Uzdamo se u naše udruženje koje nam je od samog početka velika podrška. Zahvaljujemo od srca Milici Perić, dugogodišnjoj predsednici udruženja, koja je svojim zalaganjem obezbedila mnogima lakše lečenje, pa i sam lek. Verujemo da će nova vršioca dužnosti predsednice Dajana Raškaj nastaviti tim putem. I sama je majka deteta sa CF-om i zna kroz šta prolazimo – ne samo bolesno dete već čitava porodica.

Zašto baš mi? Zašto ona? To su pitanja koja smo sebi postavljali svaki dan. Sa nestrpljenjem smo je čekali, radovali joj se, a onda nam je život udario neočekivani šamar. Okolina često ne razume kroz šta prolazimo, ali to je u redu – neke stvari se zaista ne mogu zamisliti dok se ne dožive.