Живот у рукама државе

Сурове последице овог генетског поремећаја у Србији, осим Ларе Еве, трпи двадесетак деце. Они и Лара болују од СМА – тип 2 од кога углавном умиру у првим годинама живота, док код типа 1 деца ретко доживе другу годину. Реч је о деци рођеној без смн 1 гена који је одговоран за дистрибуцију протеина у мишиће и развој свих мишића у телу. Баш зато Лара Ева, две године након открића болести, не може самостално да седи, главу тешко држи усправно, руке не подиже, не може да сажваће храну, а о ходању нема ни говора. Живот ове преслатке девојчице свео се на неколико апарата, изолована је од остатка света, осим најуже породице, јер је сваки вирус њен потенцијални убица.

– Са девет месеци болест је почела да напредује, дете је престало да се развија. Болест је прогресивна, па су брзо сви мишићи изгубили функцију. За њу је дисање као трчање маратона за здраву особу. Ноћу дише уз помоћ апарата, нон-стоп се ради аспирација секреције кроз нос зато што њој све то завршава у дисајним путевима, јер нема мишиће и снаге да се накашље и избаци сама. Свакодневне су и инхалације, све је то болно и трауматично – очајна је Александра Мартиновић, Ларина мајка.

Малена Лара Ева већ сада не може да живи без четири апарата: за искашљавање, за вентилацију плућа, инхалатора и аспиратора плућног секрета. Држава им је обезбедила само један, све остало су приморани да сами набављају, а само апарат за искашљавање кошта око четири хиљаде евра.

И док беспомоћно чекају и гледају како им дете копни, јавио се трачак наде. Након 15-годишњих истраживања, крајем прошле године у Америци је регистрован лек – спинраза, за све типове СМА. Лек је одобрен и у ЕУ, јуче је званично ауторизован. Док неке земље већ преговарају са произвођачем, а у Француској се спроводи продужена клиничка студија након које ће већ у јулу почети да примењују терапију на оболелима, Србија још није начинила конкретан корак.

Последња информација из Министарства здравља је обећање да ће се у преговоре кренути чим се лек одобри у ЕУ. То се, потврђено је, догодило јуче, па је опет на потезу држава. Иначе, на годишњем нивоу спинраза кошта од 200.000 до 300.000 евра, а терапија је доживотна. Уз то, СМА не спада у болест која се може лечити у иностранству, попут операција и трансплантација, већ је овде реч о терапијском лечењу, а управо те две речи не постоје у нашем закону. Зато су родитељи Ларе Еве, ако Србија не купи лек до краја године, приморани да се сналазе за новац за лечење о сопственом трошку.

– Наше министарство мора да преговара директно са произвођачем, јер лек неће бити у слободној продаји, терапије би се давале у терцијарним здравственим установама. Нећемо се смирити док нам не обезбеде терапију из иностранства, јер без државе не можемо. Велики је новац у питању и то је доживотна терапија, бар док не смисле други начин – каже Ларина мајка и додаје да верује у спинразу јер је кроз клиничке студије доказано да су деца оболела од типа 1 чак стала на ноге, што је било незамисливо.

Али, проблеми никада не иду сами. Родитељи оболеле деце дошли су у позицију да лекаре, поготово у примарној заштити, „едукују” како да их третирају и пружају помоћ, јер је ова генетска болест велика непознаница.

Јован Мартиновић, отац Ларе Еве, каже да не замерају лекарима, већ систему, поготово што министарство још није усвојило ни протокол о опхођењу здравствених радника према оболелима од СМА, који у болницама морају да буду изоловани. Родитељи су у новембру прошле године основали и удружење које је месец дана касније од министарства тражило да за почетак усвоји протокол и да апарат за искашљавање ставе на позитивну листу, јер је прескуп. О протоколу још немају повратне информације, а захтев за апарат је одбијен уз образложење да би ако њима дају морали да га купе и за све остале пацијенте којима су неопходни.

Чудо генетике

Спинална мишићна атрофија је ретка, прогресивна и смртоносна болест која наступа када се дете роди без смн1 гена. Постепеном атрофијом мишића губе се основне животне функције. До болести долази када су оба родитеља носиоци рецесивног гена за СМА и тада су шансе да пренесу на дете око 25 одсто. Носиоци, један у 40–60 људи, потпуно су здрави и не знају да поседују тај ген, па се зато једно од 6.000 до 10.000 новорођенчади роди са СМА.

Министарство здравља спремно да увезе лек

Одмах по валидној потврди да је лек „спинраза” заиста регистрован у Европској унији Министарство здравља је спремно да га увезе. Али, овакве потврде јуче још није било. Увоз лека омогућен је чланом 15 Закона о здравственом осигурању иако он није прошао процес регистрације у Србији. То подразумева да ће се давати само одређеном пацијенту, у за то одређеној здравственој  установи, сазнајемо у Министарству здравља.

Удружење пацијената са овом ретком болешћу је у контакту са Министарством здравља, њихови представници су били на састанцима и са свиме су добро упознати.