Хемофилија не подразумева живот под стакленим звоном

Моја прва сећања повезана са болешћу су одређени фрагменти, слике, делови догађаја. Остали су урезани у памћење, а често и обликовани причама родитеља из мог најранијег детињства. Тако да је једно од најранијих сећања гипс на болном и отеченом чланку ноге, који није требало никако постављати и који је као контраиндикацију имао интензивирање бола и одлагање залечења. Имао сам тада две, три године. У то време, пре нешто више од 40 година, доста мање се знало о хемофилији. Није било интернета, није постојало неко удружење где се могло доћи до информација или чути искуства родитеља и особа које су прошле кроз сличне проблеме.

Дејан Петровић, председник Удружења хемофиличара Србије (Фото: лична архива)

Хемофилија спада у ретко, тешко, хронично, наследно обољење, које доводи до поремећаја у згрушавању крви и као манифестацију има крварења која се тешко заустављају, а настају како узрокована траумом, тако и потпуно спонтано, без јасног узрока. Проблем је што су та крварења најчешће унутрашња и дешавају се у зглобовима и мишићима. Праћена су болним отоцима и након више понављања доводе до трајних оштећења зглобова и ткива, па код оболеле особе већ у раној младости може да дође до трајног инвалидитета. Крварења могу бити и животно угрожавајућа, уколико се јаве у пределу главе, врата и трбуха.

Са тако озбиљном дијагнозом и без доступности ефикасној терапији, било би за очекивати да су ме родитељи чували у ,,стакленом звону”, максимално заштићеном од спољног света и могућношћу настанка телесних повреда. Међутим, посматрано са ове дистанце, могу рећи да на срећу није било тако. Одрастао сам радећи углавном све оно што су и моји вршњаци радили. Са знањем и искуством које сада поседујем, знам да је то што сам био поприлично физички активан допринело правилном мишићно-скелетном развоју, што је значајно помогло да се моји зглобови и мишићи теже повређују. Али свакако је било дана када сам кроз прозор куће, са отеченим и болним чланком, или лактом, гледао како се друштво из комшилука игра на снегу... Нажалост, читаво моје одрастање, па и школовање, чак и оно факултетско, протекло је без доступне адекватне терапије. Тако да је од раног детињства било много непроспаваних ноћи због болова узрокованих унутрашњим крварењем, болничких дана, неизвесности и стрепње. Било је доста и изостанака из школе, пропуштања важних догађаја, рођендана... Са сваким поновљеним крварењем у одређени зглоб, он се додатно оштећује и постаје подложнији новим крварењима и даљем пропадању.

Услед потребе да се утиче на стварање услова за примену адекватне терапије у лечењу ових особа, 2000. године група родитеља у сарадњи са одређеним хематолозима оснива Удружење хемофиличара Србије. Од тада се интензивира заједнички рад и борба за преношење искустава из развијенијих земаља и примена савремене терапије. У раду удружења активно учествујем већ пуне 22 године, прво као члан и волонтер, а затим као члан Управног одбора, потпредседник истог и последњих пет година као председник Управног одбора. За то време смо од зачеља у Европи по примени терапије дошли до тога да данас у Србији особе које болују од хемофилије имају приступ савременој терапији, која је доступна и у развијеним земљама Европе и света. Ситуација са доступношћу терапије се знатно поправила у последњих десетак година, од када Удружење хемофиличара Србије, заједно са водећим хематолозима у терапији хемофилије, има, рекао бих, партнерски однос са институцијама система, поготово са Министарством здравља и Републичким фондом за здравствено осигурање. Таква пракса се, као и у другим државама, и код нас показала добитном, јер када су ретке болести у питању, у њиховом адекватном третирању је неопходна сарадња и размена искустава пацијената, лекара и доносиоца одлука. У данашње време је потреба за таквом сарадњом нарочито изражена, јер се ствари брзо мењају, долазе нови лекови, објављују се нови протоколи лечења. Живимо у динамичном времену и само заједничким снагама можемо доћи до најбољих решења.

Резултат свега тога је да данас у Србији, деца имају сасвим другачије детињство од моје генерације. Они су у прилици да лек за спречавање крварења примају превентивно у редовним интервалима, чиме се на најмању могућу меру смањује могућност појаве спонтаних крварења, као и оних након мање трауме. Дакле, одрастају без бола и са огромним изгледима да код њих неће доћи до инвалидитета током живота. То им пружа прилику да се потпуно социјално интегришу и буду корисни чланови друштва. Јако је важно да и старијим генерацијама пружимо прилику да постану или остану активни чланови друштва, код којих је, одрастајући без терапије, дошло до трајних оштећења зглобова. Тако нажалост има пацијената који су у својим тридесетим, четрдесетим годинама, а имају индикацију за уградњу вештачког зглоба колена и чекају на операцију. Њима је поред редовне превентивне терапије коју добијају за спречавање настанка крварења, потребна свеобухватнија здравствена нега, превасходно у области хируршке ортопедије и физијатрије.

Без обзира на све проблеме и изазове које доноси ретко обољење као што је хемофилија, данас имамо много разлога за оптимизам, јер се ефикасност и безбедност доступне терапије убрзано развија, па тако поред терапије која се прима интравенски два до три пута недељно, доступна је и терапија која се прима субкутано (поткожно), а од недавно у Европи и САД  регистрована и прва генска терапија за хемофилију, за коју се надамо да ће једног дана бити златни грал у терапији и да ће омогућити потпуно излечење од ове болести.