Ni­ka­da ne tre­ba gu­bi­ti na­du

Je­le­na Va­gić, član Uprav­nog od­bo­ra Udru­že­nja „De­ca bez gra­ni­ca”

Auti­zam – da­nas me­đu na­ma, na uli­ci, u par­ku i ško­li, su­tra me­đu na­šim pri­ja­te­lji­ma, a već prek­su­tra kod nas u po­ro­di­ci... Na­i­me, broj­ke de­ce obo­le­le od auti­zma ra­stu ge­o­me­trij­skom pro­gre­si­jom, naj­no­vi­ji po­da­ci ame­rič­kog Cen­tra za pre­ven­ci­ju i kon­tro­lu bo­le­sti go­vo­re da se ra­di o pre­va­len­ci kod jed­nog od 36 de­te­ta. Ove za­stra­šu­ju­će broj­ke ne­pro­gla­še­ne epi­de­mi­je tre­ba­lo bi da nas na­te­ra­ju da se du­bo­ko za­mi­sli­mo nad sve­tom u ko­jem ži­vi­mo i nad bu­duć­no­šću istog uko­li­ko ne­što ne pre­du­zme­mo. 

Sa me­di­cin­ske tač­ke gle­di­šta, uzrok je ne­po­znat, lek ne po­sto­ji. Za­što je i da li je za­i­sta ta­ko?

Iako ni­sam le­kar, broj pro­či­ta­nih stu­di­ja, od­gle­da­nih ve­bi­na­ra svet­ski pri­zna­tih struč­nja­ka iz ove obla­sti, ali i is­ku­stva ro­di­te­lja či­ja su de­ca iz­gu­bi­la di­jag­no­zu ili zna­čaj­no ubla­ži­la simp­to­me po­mo­ću me­di­cin­skih tret­ma­na, oba­ve­zu­je me da iz­ne­sem svo­je mi­šlje­nje.

Či­ni se da naj­ve­ći pro­blem kod uspe­šno­sti stu­di­ja pred­sta­vlja po­sto­ja­nje poj­ma „spek­tar auti­zma”, ko­ji pod­ra­zu­me­va da se na osno­vu od­re­đe­nih slič­no­sti u simp­to­mi­ma, ob­je­di­nju­je u ce­li­nu jed­na pri­lič­no he­te­ro­ge­na po­pu­la­ci­ja de­ce, na­rod­ski re­če­no ne­spo­ji­ve ba­be i ža­be. Sto­ga kli­nič­ke stu­di­je ni­su po­ka­za­le uspe­šnost za sva­ko de­te uklju­če­no u stu­di­ju, ali za ne­ke od njih je­su, i sva­ka od broj­nih stu­di­ja je­ste za po­ne­ko de­te! Iz to­ga se mo­že za­klju­či­ti da le­ka za auti­zam ne­će ni bi­ti, sve dok je de­fi­ni­ci­ja auti­zma spek­tar, ali i da se vr­lo ve­ro­vat­no ra­di o po­re­me­ća­ji­ma sa raz­li­či­tom eti­o­lo­gi­jom, te da je mo­gu­će da ne­ma jed­nog, ne­go vi­še le­ko­va za raz­ne „auti­zme”.

Slič­no­sti u simp­to­mi­ma se lo­gič­ki pre mo­gu ob­ja­sni­ti slič­nim tre­nut­kom u raz­vo­ju ka­da se ja­vlja auti­zam, ne­go što go­vo­re u pri­log za­jed­nič­kom uzro­ku. I za­i­sta, me­đu de­com sa auti­zmom na­ći će­te po­pu­la­ci­ju sa ge­net­skim mu­ta­ci­ja­ma, epi­ge­net­skim pro­me­na­ma, imu­no­lo­škim po­re­me­ća­ji­ma, auto­i­mu­nim en­ce­fa­li­ti­si­ma, ga­stro­in­te­sti­nal­nim po­re­me­ća­ji­ma, epi­lep­si­jom i se­kun­dar­nom mi­to­hon­dri­jal­nom dis­funk­ci­jom.

Iz sve­ga na­ve­de­nog tre­ba da iz­vu­če­mo za­klju­čak da ne tre­ba gu­bi­ti na­du, ali i da je pred me­di­cin­skom stru­kom ve­li­ki iza­zov. Na­i­me, či­ni se oprav­da­nim da u di­jag­no­sti­ci i tret­ma­nu oba­ve­zno uče­stvu­ju spe­ci­ja­li­sti ge­ne­ti­ke, ga­stro­en­te­ro­lo­gi­je, imu­no­lo­gi­je, psi­hi­ja­tri­je i ne­u­ro­lo­gi­je, te da se na­kon do­bi­ja­nja di­jag­no­ze vr­še me­di­cin­ske pre­tra­ge iz svih na­ve­de­nih obla­sti... Na­me­će se i po­tre­ba pri­me­ne „of lej­bel” le­ko­va za tre­ti­ra­nje ovog po­re­me­ća­ja, jer odo­bre­nog jed­nog le­ka za auti­zam sva je pri­li­ka ne­će bi­ti, a vre­me­na ima­mo sve ma­nje.

Ka­ko bi se ovi iza­zo­vi uspe­šno pre­va­zi­šli, po­treb­na je kon­ti­nu­i­ra­na edu­ka­ci­ja le­ka­ra u ovoj obla­sti, a u sve­tu za­i­sta ima sve­tlih pri­me­ra do­bre prak­se. Ne­ke od naj­e­mi­nent­ni­jih struč­nja­ka u ovoj obla­sti ima­li smo pri­li­ku da ugo­sti­mo na akre­di­to­va­noj me­di­cin­skoj kon­fe­ren­ci­ji SE­E­CA, ko­ja se odr­ža­la u Be­o­gra­du pre dve go­di­ne.

Po­red me­di­cin­skog tre­ti­ra­nja, za do­sti­za­nje pu­nog po­ten­ci­ja­la de­ce sa auti­zmom po­treb­ni su stal­ni lo­go­ped­sko-de­fek­to­lo­ški tret­ma­ni ko­ji na­ža­lost ni­su do­stup­ni u okvi­ru dr­žav­nog zdrav­stva, pa u tom prav­cu oče­ku­je­mo da dr­ža­va ili omo­gu­ći za­po­šlja­va­nje me­di­cin­skih sa­rad­ni­ka ili re­fun­da­ci­ju tret­ma­na u pri­vat­noj prak­si.

Ima­mo i al­ter­na­tiv­no re­še­nje, a to je da pri­hva­ti­mo da će su­tra sva­ko de­se­to, pe­to, tre­će de­te bi­ti auti­sta i da je to no­va nor­ma­la, ne­u­ro­di­ver­zi­tet sa ko­jim ži­vi­mo. Te­ško će to po­ći za ru­kom maj­ci ko­ja gle­da de­te ko­je lu­pa gla­vom u zid, a još te­že će dru­štvo pod­ne­ti fi­nan­sij­ski te­ret ce­lo­ži­vot­ne so­ci­jal­ne po­dr­ške to­li­kom bro­ju oso­ba…