I sa hemofilijom može da se živi „punim plućima”

Stefan Radovanović, Udruženje hemofiličara Srbije

Sve je počelo 1992. godine, kada sam imao pune dve godine i kada su moji roditelji počeli da sumnjaju da, možda, nešto nije u redu sa mnom. Do tada niko u mom okruženju nije imao kontakta, a prirodno, ni znanja o poremećajima krvarenja niti hemofiliji. Sa mojom povećanom fizičkom aktivnošću je počelo i češće pojavljivanje masnica, više od uobičajenog, otok posle intramuskularne injekcije se nije povlačio duže vreme, pa čak i modrice od podizanja tereta ispod pazuha su se pojavljivale iznova i iznova. Ordinirajući pedijatar je izrazio svoje sumnje i u razgovoru sa mojim roditeljima je odlučeno – pravac Klinika u Tiršovoj.

Nije bilo dileme, dijagnostifikovan mi je težak oblik hemofilije A, poremećaj krvarenja koji se manifestuje produženim krvarenjima. Masnice same po sebi nisu bile problem, osim što su mi izazivale nelagodu usled podmuklog bola, ali problem je bio taj što su se krvarenja mogla javiti i u zglobovima, mišićima, a u najgorem slučaju i unutrašnjim organima. To je bio kao „grom iz vedra neba” za moje roditelje, koji nikada nisu ni čuli za tako nešto. Rekao bih da je sreća u nesreći bila ta da su naišli na socijalnog radnika, divnu gospođu sa kojom su do danas ostali prijatelji, a koja im je ukazala upravo na ono što im je promenilo pogled na celu situaciju u kojoj smo se svi zajedno zatekli: „Sa tim se živi i lek je upravo i tu da bi pacijent živeo skoro kao i da nema hemofiliju.”

Te uveravajuće reči su zapravo bile pravo ohrabrenje i vodilja kroz moje odrastanje. Dobro je bilo znati da je lek tu da skoro u potpunosti može da ukloni sve simptome i krvarenja. Jedini problem je bio taj da leka tada nije bilo dovoljno, a nekada uopšte… Iz tog razloga medikament se nije mogao davati kao profilaksa, preventivno, već tek u slučaju nastanka krvarenja i to u ograničenim dozama. Krvarenja su bila deo mog odrastanja i nešto što se nije moglo izbeći, ma kako i koliko se mi trudili da ih predupredimo. Naravno, činili smo gotovo sve da do njih ne dođe, od nošenja štitnika za kolena i izbegavanja rizičnih situacija, do informisanja gotovo svih u mom okruženju o postojanju tog problema. Ali ni to nije uspelo da u potpunosti otkloni rizik. Iz tog razloga su se moji roditelji odlučili za, pokazaće se, veoma ispravan pristup zdravog i aktivnog odrastanja, trudeći se da me ne „drže pod staklenim zvonom” i ne razdvajaju od godinu dana starijeg brata (koji nema hemofiliju), pa sam uz njega i drugare imao prilike za nezaboravne doživljaje vožnje bicikla (a i padanja), igranja košarke i fudbala i bezbroj dečjih nestašluka.

Nisam osećao preterani revolt zato što baš ja imam hemofiliju, a drugi nemaju, pa sam i razumeo situacije kada bi trebalo malo da „odmorim” i preskočim aktivnosti tog dana. Mada je, moram priznati, dolazilo do trenutaka kada bih po svaku cenu, pa i cenu kasnijeg krvarenja u kolenu ili laktu želeo da izađem napolje i tada bih uz osmeh već na izlaznim vratima našeg stana kazao rečenicu: „Tata, mama, spremite lek, idem da se igram.” Danas je situacija, zahvaljujući zaista predanom zajedničkom radu svih ljudi koji se bave lečenjem poremećaja krvarenja, od lekara do pacijenata, dosta unapređena. Danas sva deca koja imaju potrebu za profilaktičkom (preventivnom) terapijom su na takvoj terapiji, pa ne moraju da prolaze kroz situacije kroz koje smo moji vršnjaci i ja prolazili. Danas sa velikim zadovoljstvom gledam na nove generacije koje ne znaju šta su krvarenja. To je zaista jedan veliki trijumf svih nas. Život sa hemofilijom se zaista živi na drugačiji način danas i, rekao bih, „punijim plućima”.

Već deceniju sam aktivan volonter u Udruženju hemofiličara Srbije, organizaciji pacijenata posvećenoj poboljšanju kvaliteta lečenja i života osoba sa retkim poremećajima krvarenja, gde se sada kao član Upravnog odbora sa svojim kolegama i saborcima trudim da edukujem pacijente, zastupam njihove interese i da omogućim da terapije prisutne u svetu budu prisutne i u našoj zemlji i da principi lečenja koji se primenjuju u najrazvijenijim zemljama sveta, u što većoj meri budu primenjeni i kod nas.

Moram biti potpuno iskren i u nekoj meri zahvaliti hemofiliji jer pored toga što mi je dosta toga oduzela tokom odrastanja, takođe mi je i pružila šansu da kroz svoj aktivizam širom Evrope i sveta upoznam veliki broj veoma kvalitetnih ljudi i najvećih profesionalaca u ovoj sferi i da se i sam razvijem u većeg profesionalca i boljeg čoveka. Takođe sam i član upravnog odbora Evropskog konzorcijuma za hemofiliju, krovne organizacije pacijenata sa retkim poremećajima krvarenja, gde se na evropskom nivou borim za bolje sutra svih pacijenata sa retkim koagulopatijama. Prelazak sa stavljanja ledenih obloga na krvareći zglob bez ikakve terapije ili subdoziranje leka na profilaktičko lečenje i sprečavanje nastanka samog krvarenja, ili prelazak sa lečenja krvnom plazmom u bolnici na primenu rekombinantnih lekova najnovije generacije u toplini svog doma, put je koji nije bio kratak niti lak, ali koji je poboljšao kvalitet života svih pacijenata nebrojeno puta, te samim tim put koji je jedini ispravan. Iako je mnogo toga već učinjeno za osobe sa retkim poremećajima krvarenja, put nikako nije gotov, jer sa izlaskom genske terapije na horizont kao najsavremenije terapije, sa sve većim prisustvom dugodelujućih i savremenih lekova na svetskoj sceni, koji su sada efikasniji i bezbedniji nego ikad, naša je dužnost da iste učinimo dostupnima nadolazećim generacijama.

Priredila Danijela Davidov Kesar