Život se poigrao sa nama

Vesna Petkov, Udruženje „Hisbas”

Najlepši trenutak u životu svake žene je onaj kada sazna da je u drugom stanju, posebno ako je to želela i planirala. U mom slučaju, sve je ukazivalo na normalnu i zdravu trudnoću, sve do trenutka kada sam uradila takozvani tripl test.

Toliko toga se dogodilo za ovih 17 godina otkako imamo sina Sergeja. On je naša snaga, volja, naša tuga i osmeh. On je taj koji nas tera da se dignemo u onim retkim trenucima kad pokleknemo i padnemo.

Ima dijagnozu – spina bifida. To je urođena deformacija, rascep kičmenog stuba, zbog čega dolazi do nepotpunog zatvaranja kičmene moždine. Postoji više oblika ovog oboljenja, ali, nažalost, Sergej pati od najkompleksnijeg – mijelomeningokele. To znači da je kičmena moždina oštećena ili nije pravilno razvijena. Zbog toga postoji pareza nogu i oštećenje senzibiliteta nervnih završetaka. Naše dete ima problem i sa inkontinencijom, zbog čega još koristi pelene.

Sećam se kako je trudnoća tekla glatko sve do trenutka kada je tripl test pokazao da postoji mogućnost oštećenja neuralne cevi. Rezultati su me uplašili i odmah sam požurila do svog doktora. Međutim, on je tih dana bio na odmoru. Suprug i ja smo odlučili da istog dana potražimo drugo mišljenje. Primio nas je divan lekar, uradio je ultrazvučni pregled – i ništa nije video. Nastavili smo sa dotadašnjim načinom života, željno iščekujući našeg dečaka. Nisam imala problematičnu trudnoću, radila sam skoro do porođaja, redovno išla na vežbe za trudnice. Na jednoj od kontrola, doktor je odlučio da me zadrži u bolnici jer nije najbolje čuo otkucaje bebinog srca. Dva dana sam bila na posmatranju, a onda su odlučili da izazovu porođaj, jer sam već ušla u deveti mesec.

Kada je lekar probušio vodenjak, začudio se što je plodova voda bila zelena. Znala sam da to nije dobro, to jest da dete pati u stomaku zbog nedostatka kiseonika. Imala sam relativno lak i brz porođaj. A onda – tajac, dete nije zaplakalo. Doktor ga je okrenuo i video ono što je još u prvom trimestru bio samo običan statistički podatak – oštećenje neuralne cevi.

Ostala sam sama na porodiljskom stolu i tiho plakala. U glavi mi je bilo samo jedno pitanje: „Zašto se to nama dogodilo?” Mi smo normalni i pristojni ljudi koji su se trudili da u životu rade samo ispravne stvari. Dan nakon rođenja Sergej je transportovan u Dečju kliniku u Tiršovoj, gde ga je odmah operisala dr Mira Raičević, izvanredna hirurškinja. Nije nam davala mnogo nade, ali je obećala da će uraditi sve što je u njenoj moći. Nakon sedam dana, Sergej je imao još jednu operaciju. Naime, u 80 odsto slučajeva spina bifidu prati i hidrocefalus, što znači prekomerno nakupljanje moždane tečnosti u centralnom nervnom sistemu. Ukoliko se ne ugradi pumpica, tzv. šant, koja reguliše protok tečnosti, moždane komore mogu se povećati, a mozak oštetiti. Sergeju je ugrađen šant, koji je njegov organizam dobro prihvatio, ali su počeli novi problemi. I iz toga se izvukao. Taman smo mislili da je krenulo ka boljem, kada je došlo do hipotermije. Posle šest meseci izašli smo iz bolnice. Sergej je disao uz pomoć traheostome, a hranili smo ga na gastrostomu.

Onog dana kada smo izašli iz bolnice, rekla sam svom divnom sinu: „Sergej, od danas mi više ne plačemo, samo se smejemo.” Sergej je tokom svog odrastanja uvek bio nasmejan i ne postoji fotografija na kojoj nije.

Moj suprug je u najtežim trenucima verovao da će Sergej preživeti i bio mi ogromna podrška kada sam posustajala.

Bilo je mnogo problema i nesavesnih lekara koji zbog sujete nisu želeli da pruže pomoć ovom malom biću, govoreći da je „biljka”, da je za neku ustanovu, samo zato što nije reagovao onako kako je to predviđeno u knjigama. Međutim, ta „biljka” ih je ubrzo demantovala. Sergej je u intelektualnom smislu prilično očuvan – možda godinu dana kaska za svojim vršnjacima, ali je izrastao u duhovitog, nasmejanog i lepog dečaka.

Kada je Sergej napunio tri godine, odlučili smo da ga upišemo u vrtić. Upisali smo ga u vrtić „Istok” na Novom Beogradu, gde je pohađao grupu sa zdravom decom njegovog uzrasta. Njegovi drugari su pružili lekciju iz humanosti pojedinim roditeljima koji nisu blagonaklono gledali što će sa njihovom decom biti dete sa razvojnim problemima. Sergej je želeo brata i dobio ga je kada je imao četiri i po godine. Bilo je teško odlučiti se na drugu trudnoću, ali rodio se Aljoša, predivni vragolan koji uveseljava sve nas, a njegovim nestašlucima najviše se smeje Sergej. Međutim, život se ponovo poigrao sa nama. Sergej je morao ponovo na operaciju zbog teške dijagnoze – Chiari malformacija. Kako su nam lekari objasnili, mali mozak propada kroz suženje kičmene moždine, i ako se ne operiše, može doći do teških oštećenja, pa čak i smrti.

Operaciju su ponovo uradili u Tiršovoj, ali ovaj put nije sve prošlo kako smo se nadali. Sergej više nije mogao da diše sam, i već 12 godina živi uz pomoć kiseonika. U kući imamo poluintenzivnu negu, a njegovo stanje se pogoršalo prošle godine.

Zbog želje da pomognemo Sergeju, ali i drugoj deci koja pate od spina bifide, hidrocefalusa i drugih razvojnih poremećaja, zajedno sa terapeutima i roditeljima, jedna sam od osnivača Udruženja „Hisbas”. To je jedinstvena organizacija u Srbiji, povezana sa sličnim udruženjima u inostranstvu. Tokom protekle godine otvorili smo Hisbas centar, koji smo uz pomoć donatora opremili sa najsavremenijim robotskim aparatima. Uskoro očekujemo i „giger” aparat koji pomaže u koordinaciji, kod problema sa inkontinencijom, kao i pacijentima sa kradiovaskularnim i pulmološkim bolestima.